Franziska Bleis bei »HERZGEFLÜSTER«

00:00:02: Herzlich willkommen zu dieser neuen Folge unseres Podcasts.

00:00:13: Ich habe heute hier eine Gesprächspartnerin, die ich vor kurzem bei der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kategologie in Mannheim kennengelernt habe.

00:00:26: Ich hab hier Franziska Gleis.

00:00:28: Franziska hat eine Lebensbedrohliche Herzmuskelentzündung gehabt, das sind ein paar Jahre her.

00:00:37: Bekam eine Transplantation und ist heute aktiv in einer Patientenorganisation.

00:00:47: Franziska schön dass du hier bist

00:00:50: Hallo Matthias!

00:00:51: Schön dass ich hier sein kann vielen Dank.

00:00:54: Ja schön dass Du die Zeit nimmst Franziska.

00:00:57: es sind Paar Tage her wo wir uns kennengelernt haben.

00:01:00: Wie bist du in den Frühlingrhein gestartet?

00:01:05: Ja, wie bin ich im Frühlinggring gestartet.

00:01:07: Also ich glaube jeder war jetzt immer froh dass der lange lange kalte Winter endlich vorbei ist.

00:01:12: hier in Berlin war es ja besonders kalt das habe ich gemerkt.

00:01:15: in Mannheim war alles viel grüner.

00:01:16: mich hier und Das merkt man schon auf jeden Fall.

00:01:20: Und ja aber ansonsten mir geht's gut Mir tutes Wetter auch wahnsinnig gut dir wahrscheinlich auch mehr Sonnenschein und also mir persönlich geht wirklich, wirklich gut.

00:01:33: Ja das ist ja immer das Thema bei uns Menschen mit Herz-Weißlauf-Erkrankungen zum Beispiel in der Herzerkrankung.

00:01:40: es ist ja wieder auch dass die einzelne Jahreszeit die einen irgendwo so mitnimmt.

00:01:46: manchmal geht einem besser dann wird er schlechter.

00:01:48: viele bei uns in der Community haben dann letztlich den

00:01:50: Hochsommer

00:01:51: geht nicht zur die beste Zeit.

00:01:53: Das ist ja wirklich auch wieder sehr individuell.

00:01:57: Franziska, du hast dich bereit erklärt heute uns ein bisschen was über dich und über deine Erbrankungen zu erzählen.

00:02:05: Wenn man im Netz guckt findet man schon vieles über dich.

00:02:09: Du gehst da auch relativ offen mit dem Thema um.

00:02:14: Ich hatte das Ganze mit siebenund dreißig Jahren erwischt.

00:02:18: Das ist jetzt, kann man sagen, sieben Jahre her.

00:02:22: Ich bin glaube ich zwanzig neunzehn bei dir los.

00:02:27: Aber macht ja keinen Sinn, wenn ich jetzt den Leuten alles über dich erzähle.

00:02:33: Wie kam es dazu?

00:02:35: Einfach mal sehr spannendes Erzähl mal!

00:02:39: Ja gerne!

00:02:41: Das ist richtig.

00:02:43: Im Dezember im Jahr war es bei mir los.

00:02:46: Ich muss dazu auch immer wieder sagen, das war vor der Covid-Zeit.

00:02:49: Ich sage das jetzt speziell, weil es doch viele Menschen gibt, die aus solchen Erkrankungen wie ich das haben und mit Covid in Zusammenhang bringen.

00:03:00: Aber viele Erkränkungen, die wir durch die Pandemie viel mehr in der Öffentlichkeit diskutieren, gab's schon.

00:03:08: Gab's immer schon und dazu gehört, die Herzmuskelnzündung.

00:03:11: Einfach definitiv dazu.

00:03:13: Und ich war im Jahr two-tach ne siebenundreißig jährige Frau vollberufstätig Mutter einer achtjährigen Tochter und war kerngesund hatte nichts weswegen ich irgendwie daran Zweifel haben sollte.

00:03:28: ähm ja achtzig zu werden hat Minimum sozusagen.

00:03:33: Ja Beruflich komme ich sogar außer Charité, war da viele Jahre in der Grundlagenforschung auch zum Thema Herzmuskelentzündung tatsächlich.

00:03:45: Also ich wusste Bescheid über Herzerkrankungen und dachte im Grunde genommen auch dass ich die erkenne wenn es mich selber trifft.

00:03:53: Moment ganz kurz das ist jetzt wirklich spannend.

00:03:55: also das heißt du kommst aus dem medizinischen Bereich und du hattest sogar mit genau diese Erkrankung zu tun.

00:04:03: Genau Ja.

00:04:05: Auch tatsächlich später dann, also ich war auch a Study Nurse und Studienkoordinatoren, hab viele Medikamente, die ich selber im Bezug auf die Herzinsuffizienz, die hier hatte, einnehmen musste mit auf den Weg gebracht zur Zulassung quasi.

00:04:24: Und plötzlich muss man die selbst nehmen.

00:04:26: Das ist wirklich auch ein Perspektivwechsel, dem man vom Job hin zum Patienten durchläuft und der wirklich auch im Nachgang immer wieder eindrücklich für mich ist.

00:04:41: Und in jedem Gespräch, gerade mit Medizinerinnen also mit Pflegefachkräften betone ich das auch immer immer wieder wie wichtig das letztendlich ist für mich diese Wahrnehmung auch gehabt zu haben.

00:04:54: Früher war ich diejenige, die Menschen auch betreut hat, die Dinge einfach nur wissenschaftlich betrachtet hat.

00:05:00: Auch das Thema Organspende muss ich auch sagen und dann war ich auf der anderen Seite an dieser hundred-achtzig Grad Wände.

00:05:09: Die war natürlich fatal für mich als Mensch aber auch sehr spannend in dem was ich daraus ziehen konnte auch für meine heutige Arbeit.

00:05:18: Aber noch mal zurück.

00:05:20: Damals, wie gesagt aus der medizinischen Forschung beruflich kommt und dann hatte ich eine ganz kleine Erkältung.

00:05:29: also wirklich sowas ganz Schnödes wo man sich kurz vor Weihnachten ehrlicherweise nur ärgert und denkt auch Mensch was soll das jetzt kurz vor weihnachten?

00:05:37: weil der Terminplan ist ja in den meisten Familien einfach mal voll in der Dezemberzeit und so war es natürlich auch bei mir gewohnt, wie ich es immer eigentlich hatte.

00:05:48: Relativ schnell auch vorüber und dann habe ich gemerkt, ich war ja auch jeden Tag um zwanzig Kilometer auf dem Fahrrad hin zu arbeiten zurück zur Arbeit.

00:05:57: und da war schon der erste Moment wo ich dachte ohi das ist mir ungewöhnlich!

00:06:01: Ich hab jetzt irgendwie als ob so ein furchtbarer Gegenwind da ist und er war gar nicht da.

00:06:07: also ich hatte dann plötzlich nach der Erkältung wieder auftretende Symptome.

00:06:13: Okay, diese Erkältung ist jetzt irgendwie wiedergekommen.

00:06:15: So ein Ärgernis?

00:06:16: Tatsächlich habe ich so gedacht!

00:06:19: Vielleicht wird es ja jetzt eine Bronchitis und hat mich dann auch krankschreiben lassen.

00:06:22: also... Ich habe die richtigen Schritte bin ich dann auch gegangen in dem Krankschreiben zum Arzt gehen und sich schonen zu Hause Und trotzdem wurde es immer schlimmer.

00:06:36: Drei Wochen später, am dritten Adventswochenende ist es so schlimm gewesen, dass ich ganz blass war.

00:06:42: Ganz kiteschweißig Artenprobleme hatte, die mir auch wirklich dann in der Nacht bevor ich ins Krankenhaus gekommen bin und mit massiv Angst gemacht haben.

00:06:52: Und so ging das weiter.

00:06:54: Am dritten Advent war ich im Krankenhaus und hatte die Verdachtdiagnose erst mal auf einer Myocarditis.

00:07:00: Da ist ehrlicherweise die Welt für mich zusammengebrochen nicht erkannt habe.

00:07:05: Ich hätte schwören können, dass ich wenn überhaupt eine Lungenentzündung habe was natürlich weniger also nicht weniger schlimm ist nur einfach überhaupt nicht die Richtung die ich vermutet habe aufs Herz gehen.

00:07:17: und ja und so fing dann quasi das Drama auch des Traumata meines Lebens an weil ich letztendlich mit rohen Maschinensupport, mehrere Wochen auf der Intensivstation des deutschen Herzzentrums in Berlin lag mit dem Tod gekämpft habe.

00:07:36: Schwer wie eine Herzrhythmusstörung hatte und im Grunde genommen eine der schwersten Formen einer Herzmuskeentzündung hatte.

00:07:43: Und völlig fassungslos war.

00:07:45: also ich sage auch immer das hat auch gar nichts mit Intelligenz zu tun dass dir oder damit mit der Art und Weise wie man Informationen verarbeitet gänzlich unverständliches Setting für die meisten Menschen.

00:08:02: Und da war für mich natürlich, wie bin ich geführt worden auf der Intensivstation mit den Informationen auch immer wiederholend?

00:08:11: Das waren ganz großer Schlüssel um letztendlich zu begreifen und das ist nämlich genau das tiefer liegende zu begreifen dass man gefühlt gestern noch ein völlig gesunder Mensch war dass alles seinen Gang gehen wird, warum auch nicht.

00:08:30: Also das Denken von vielen Menschen natürlich ist, warum soll denn an meinem Zustand sich irgendwas plötzlich ändern?

00:08:36: Das passiert ja nur anderen.

00:08:39: Nein!

00:08:40: Das kann in jeder Zeit passieren.

00:08:41: Mir ist das passiert.

00:08:43: Für mich war in dem Moment auch ganz wichtig habe ich Schuld.

00:08:46: Habe ich irgendetwas Unvernünftiges getan.

00:08:48: Bin ich... hätte ich mich doch schneller krankschreiben sollen, hätte ich doch.

00:08:56: Hätte ich dies, hätte jenes und das war für mich eine Frage die hat mich zu Beginn extrem umgetrieben Und am Ende war es dann auch in den ersten Wochen ganz wichtig zu entscheiden.

00:09:11: Nein!

00:09:12: Ich habe da keine Schuld dran.

00:09:13: Das passiert einfach Menschen.

00:09:15: Solche Krankheiten passieren einfach, ob das etwas Genetisches ist.

00:09:19: Ob es einfach Pech ist?

00:09:20: Das weiß man dann manchmal in dem Augenblick auch gar nicht.

00:09:23: Findet man vielleicht auch nie raus.

00:09:25: aber es ist wichtig.

00:09:27: für wie will ich jetzt weitermachen?

00:09:30: Wie will ich das überleben?

00:09:31: also nicht nur körperlich sondern auch mental und dass ist ja auch diese große Lebensentscheidung würde ich leben oder würde ich mich einfach diesen schlimmen Schicksal ergeben.

00:09:44: Und das habe ich dann relativ schnell auch für mich erkannt, dass das jetzt wichtig ist und natürlich ohne maximalen Support in der Klinik.

00:09:55: dieses Ich seh dich als Mensch-Gefühl war ganz wichtig.

00:09:58: die Familie Natürlich die an meiner Seite war und Dann war ich mehrere Wochen im Krankenhaus hatte auch diese Maschine Die Impellerpumpe, die mein Herz eben unterstützt hat Und das war für mich ganz, ganz wichtig.

00:10:14: Ja und dann ging es nach Hause schwer, Herzinsuffizient... ...und dann bin ich ein halbes Jahr später dann auch defibrilliert worden, hatte zum Glück dann schon implantierten Defibrillator.

00:10:25: Auch das waren natürlich mega schwer, das anzunehmen dass ich mit siebenundreißig einen implantierten defibrillerter brauche.

00:10:32: also da habe ich auch gemerkt wie wichtig ist mir da schon wahr mit Menschen in Kontakt zu kommen weil er mir gereicht hat In Area.

00:10:40: jemand hat mir gesagt, das ist ja mein Schutzengel.

00:10:44: Das war etwas, was bei mir so ein Schlüssel war.

00:10:47: Dadurch dass dieser Mensch das als Schutzengeln bezeichnet hat, war es der Zugang für mich über dieses Wort einfach auch zu sehen und das war's letztendlich auch.

00:10:57: Drei Monate später bin ich defibrilliert worden.

00:10:59: Nachts, da lag meine achtjährige Tochter neben mir.

00:11:03: Ich hab das zum Glück überlebt.

00:11:05: dann fing die ganze Wartezeit auf der Transplantationsliste an.

00:11:10: In der Zeit bis zur Transplantation bin ich zweimal reanimiert worden, auch von meinem Mann.

00:11:16: Und war auch mehrere Male im cardio gegen den Schock bei mir.

00:11:20: War dann sozusagen das Problem, dass die Vernarbung des Herzens einfach so massiv war.

00:11:26: und dann bin ich... ...im März, in dem Jahr zweiundzwanzig dann transplantiert wurden.

00:11:34: Erfolgreich!

00:11:34: Jetzt bin ich vier Jahre transplantiert und mir geht es wirklich gut.

00:11:39: Aber für mich war es natürlich auch ganz wichtig, diese Zeit von Beginn meiner schweren Erkrankung bis zu dem Augenblick, wo ich wirklich begriffen habe.

00:11:49: Jetzt warte ich akut auf mein Herz, um das zu verdauen und zu verarbeiten.

00:11:57: Das sind eben die inneren Wunden, die niemand sieht, wo's ganz schwer ist selber auch Worte fürzufinden.

00:12:03: Und dann war ich bereit dafür, Transplantation ... was völlig in Ordnung für mich war.

00:12:10: Du hattest natürlich auch eine ganz schöne lange Zeit, um dich mit dem Thema zu beschäftigen und dich da heranzutasten.

00:12:18: Erspannend!

00:12:19: Und ich finde es auch ganz interessant mal für die Hörreson Gesamtüberblick erst einmal zu bekommen.

00:12:28: Ich glaube auch an der Stelle nochmal wo wir jetzt rein im ganzen gesundheitlichen Thema sind da einige Fragen, die sich jetzt gerade mir gestellt haben.

00:12:38: Natürlich die Frage gab es denn irgendwie, weil du das vorhin so wirklich richtig beschrieben hast, gab's denn irgendwie eine ehrliche Geschichte?

00:12:48: oder gab es irgendwie was, was du falsch gemacht haben gründest?

00:12:52: Oder sagst du wirklich, es kam einfach so über mich wie, ich sage jetzt mal mit der Grippe.

00:12:58: Ja,

00:12:59: wie so ein Bus halt.

00:13:00: Das war wirklich ... Also das war ja genau der Punkt, der mich zu Beginn massiv umgetrieben hat.

00:13:08: und da gab es auch einen Arzt in einer Klinik, der mir gesagt hat, Frau Bleist, wir müssen sehen wie ein Autounfall.

00:13:14: Sie sind da auf der Kreuzung angewiesen, die sind bei Grünen gefahren und ihn ist einfach jemand reingedonnert.

00:13:19: den haben sie nicht kommen gesehen, sie hätten nicht ausweichen können Und genauso war das Gefühl dafür?

00:13:24: Und genauso war es letztendlich auch.

00:13:28: Natürlich habe ich mich mit sehr vielen anderen Schicksalen auch auseinandergesetzt, das gehörte auch zu diesem aktiven Verarbeitungsprozess zu tun.

00:13:39: und da bin ich natürlich immer wieder über die Frage gestolpert einfach weil's so akut letztendling war oder gibt's doch irgendein... etwas Genetisches, was einfach unbekannt in der Familie ist.

00:13:50: Vielleicht erst mal nicht aufgetreten ist durch mich und ich hab natürlich nachdem ich transplantiert war dann auch nochmal den Weg der genetischen Untersuchung gesucht und gefunden und gegangen.

00:14:03: Einfach weil ja auch... Ich habe ja ein Kind das es ja nicht nur an dem Augenblick übernehme ich ja nicht noch Verantwortung für mich selbst sondern auch für mein Kind.

00:14:12: Und letztendlich ist das auch unklar, außer dass man weiß, dass es Immunsystemen bei dieser Form der Myocarditis die ich hatte... Es gibt ja verschiedene Formen, das kann ich ja kurz mal sagen, dass man hat Muskeentzündung ist etwas was entweder viral verursacht ist bakteriell, verursachte oder letztendulich eigene Immun-Systeme Und da weiß man natürlich auch noch viel zu wenig darüber, was ist denn tatsächlich der ausgebende Faktor?

00:14:41: Warum jemand solche Autoimmune im Hyocarditis bekommt oder eben nicht.

00:14:49: Bei Viren weiß man das schon.

00:14:51: also man kann schon ziemlich viel untersuchen um letztendlich festzustellen woher kommt dann so eine Herzmuske Entzündung?

00:14:59: Und da ist er der Goldstandard, auch eine Herzmuskebiopsy zu entnehmen und die dann aber auch genetisch als auf Viral zu untersuchen.

00:15:10: Und letztendlich auch Anfarbung des Gelebnis zu machen, um zu gucken ob es da auch eventuelle Häufungen von gewissen immunologischen Zellen gibt.

00:15:19: Das war bei mir jetzt endlich so.

00:15:21: Es ist genetische ... Quatsch!

00:15:22: Es ist immunologisch bei mir ausgelöst Und trotzdem bin ich noch mal den genetischen Weg gegangen und habe geguckt, welche einfach eine Verantwortung auch gegenüber meiner Familie habe.

00:15:37: Da ist nichts gefunden worden.

00:15:38: das ist natürlich wahnsinnig beruhigend trotz alledem es ist ja so... Das wurde mir da auch nochmal gesagt und das ist vielleicht auch für die Hörer hier ganz wichtig.

00:15:48: wenn man Erkrankungen hat Diagnose erfahren haben, also von der Genesel her vom Ursprung, vom Auslöser her macht schon Sinn sich regelmäßig auch vorzustellen alle fünf Jahre ungefähr in genetischen Sprechstunden.

00:16:10: Also ich werde das dann auch weiter tun wenn natürlich die Wissenschaft immer weitermacht und arbeitet und gerade im Bereich der Genanalyse ja immer ganz viel passiert und es kann natürlich sein dass es trotzdem irgendwas was heute einfach noch nicht untersucht ist.

00:16:26: Und das ist schon etwas ganz Wichtiges, besonders bei der Herzmuskeentzündung ist es ja so dass mittlerweile da auch Pflicht ist oder in Leitlinien steht, dass eine genetische Untersuchung damit zusammenlaufen soll, einfach falls gewisse Erkrankungen gibt die genetisch bedingt sind die aber sozusagen sich äußern, wie eine Myocarditis häufig auch so verstanden werden.

00:16:57: Wie eine klassische Myocaditis quasi abläuft, aber gegen genetischen Ursprung haben und das ändert dieses ganze System nicht nur für die betroffene Person sondern letztendlich für die ganze Familie.

00:17:10: Zeitliche Einordnung.

00:17:12: Das heißt war vor Weihnachten zwanzig neunzehn, d.h.

00:17:15: also zwei drei Monate später kam dann die Corona-Epidemie.

00:17:20: Also du hattest ja plötzlich noch mal eine ganz andere Ausgangssituation, dich mit deinem neuen Leben vielleicht auch zu beschäftigen.

00:17:29: Weil es war ja auch ne komplett neue Zeit, in der wir damals gelebt haben.

00:17:34: Wie hast du das empfunden und wie hast du diese beiden Dinge miteinander zusammengebracht?

00:17:40: Weil wenn ich's gerade so im eigenen Ohr höre... So ganz lässt sich das ja nicht voneinander trennen!

00:17:45: Das ist glaube ich jetzt nicht wo man sagt Das sind völlig zwei unterschiedliche Raustellen, oder?

00:17:54: Ja.

00:17:54: Also das war natürlich alles ein bisschen verrückt muss ich ganz ehrlich sagen weil... Natürlich war für mich mein Schicksal Das hat in dem Augenblick erst mal alles irgendwie geschlagen.

00:18:08: Also, es war mir erstmal völlig egal was da gerade in der Welt passiert weil ich so beschäftigt war mit meinem Grunde genommen und trotzdem waren natürlich die Bedrohungen schon so.

00:18:19: Ich war durch diese immunologische Geschichte meiner Herzmuskeentzündung war ich schon stark immun supprimiert damit das Immunsystem quasi aufhört immer meinen Herzen anzugreifen d. h. ich war sowieso schon anfällig für jeglichen Infekt.

00:18:36: Aber trotzdem hat so das Gefühl erst mal überwogen.

00:18:40: Ich habe jetzt... ich bin einmal mit meiner Asmuske-Inzion nun gegen die Wand gefahren, ich habe schon dieses Erleben dass ich vorher hoch aktiv an ein Bett gefesselt bin, an Schläuchen und Geräten hänge und lernen musste von Hundert auf Null!

00:18:58: Prozent zu gehen.

00:18:59: Das war ja etwas, was die Gesellschaft total überfordert hat.

00:19:03: Dieses Oh mein Gott!

00:19:04: Ich müssen so Hause bleiben, wir dürfen nichts tun.

00:19:07: Das ist etwas, wo ich mich wirklich ein bisschen überlegen gefühlt habe in dem Augenblick weil ich dachte Moment mal Leute das kann ich schon wie cool.

00:19:15: Ich hab jetzt ein Positives aus diesem gott von Negativen dass ich hier habe und das war auch etwas was mir sehr vom Beginn positiv in Erinnerung geblieben ist.

00:19:28: Nicht, dass du trotz hattest natürlich auch Angst da jetzt Covid irgendwie drauf zu bekommen.

00:19:35: In dem Wissen das für mich wahrscheinlich in dem Moment auch tödlich gewesen wäre und meine Tochter war ja dann zu Hause... Das ist ja dann das nächste Problem!

00:19:43: Meine Tochter hatte ja dann auch Schullockdown.

00:19:46: Das war genau der Zapppunkt wo ich nachhause kamen und es war für uns Familien natürlich unmöglich, dass meine Tochte und ich alleine zu Hause bleiben können.

00:19:56: Weil ich hatte ja ständig Herz-Rhythmusstörung, ich hatte auch ständig Angst dass ich jetzt umfalle und das mit einem achtjährigen Kind... Das geht ja nicht!

00:20:04: Also hat mein Mann gekündigt seinen Job und hat gesagt er muss irgendwie zuhause bleiben?

00:20:10: Und das war natürlich nach so einer langen Zeit auch wie ein Geschenk.

00:20:14: Das war ein Geschehen.

00:20:15: wir konnten uns als Familie wobei so viel der Bedrohung erfahren haben und auch Teilung erfahren, einfach mal zu Hause einigeln.

00:20:27: Das war eine Situation wo ich ganz viel Kraft draus ziehen konnte.

00:20:36: Kommen wir noch einmal zu dem Thema dein Leben vor diesem Ereignis?

00:20:41: Warst auf beiden Seiten des Tisches quasi dann irgendwann gesessen als wie du vorhin sagtest als Davina Hörs Genau zu dem Thema freut dieser Episode auf der einen Tischeide und dann plötzlich auf die anderen.

00:20:57: Wie würdest du es aus der heutigen Sicht beurteilen?

00:21:01: War das ein Vorteil oder war's Nachteil, oder sagst du, das war einfach so?

00:21:06: Das ist ja natürlich super spannend weil wer hat natürlich so eine Geschichte dass er tatsächlich mit seinem beruflichen Tun dann so konfrontiert wird.

00:21:19: Ja, also das hatte mehrere Phasen auch immer ein bisschen abwechselnd weil auf der einen Seite war ich natürlich unheimlich gut vernetzt mit Ärzten und mit Personal.

00:21:32: Das hat mir auch wirklich in manchen Situationen auch nochmal ja... Also ich will nicht sagen Vorteil verschafft.

00:21:45: aber alleine dass ich dann eine private Nummer von der Pflegekraft in meinem Handy hatte.

00:21:50: Hat zum Beispiel mein Mann ermöglicht, als ich mit meiner ersten Rean-Animation ins ländliche Weit- und Wiesenkrankenhaus gekommen bin, das der sich mein Handy geschnappt hat und gesagt hat, du Moni!

00:22:02: Die Franzi kommt jetzt gerade ins Krankenhaus die haben da überhaupt keine Ahnung von ihr und die ruft an und sagt pass mal auf, das ist meine Patientin, die fliegt immer rüber hier zur Stalität.

00:22:11: Das war natürlich ein mega persönlicher Vorteil den ich daraus hatte Aber Es war natürlich auch schwierig.

00:22:17: Also in der ersten Zeit auf der Intensivstation der unheimlich nette Oberarzt, der es wirklich unheimig gut mit mir meinte ist auch die ersten Tage zu mir gekommen und hat mir gesagt Probleis ich wünsche sie werden ein bisschen dümmer Ich guckte ihn ganz entsetzt an und er nicht weit verstehen Sie verstehen einfach jetzt gerade viel zu viel von dem was mit ihnen passiert Was hier alles sein könnte und das tut ihm überhaupt nicht gut.

00:22:44: Jetzt habe mich auch total verfordert.

00:22:46: Es gab auch Phasen, wo ich mir selber Blut abgenommen hab.

00:22:49: Auch in der Covid-Zeit.

00:22:50: Immer wenn ich hier zum Hausarzt ... Ich hab vermieden, zum Hausarzogen zu gehen und er hat gesagt, die können das doch, machen sie es doch selbst.

00:22:57: Habe ich selber gemacht.

00:23:00: Das war auch so, dass sich dann mein Monitoring so arg drin war, dass ich mich manchmal auch überbekümmert habe.

00:23:08: Und das war natürlich immer so.

00:23:10: dieses Irgendwann ... kommt dann der Punkt auch als schwerkranker Mensch, wo man manchmal auch begreifen muss, dass jede Nachricht, die man medizinisch bekommt, auch tiefslag sein kann.

00:23:22: Diese ständige Auf- und Ab-, diese ständigen Nachrichten über den eigenen Zustand, der einfach schlecht ist und nie wieder besser wird immer wieder zu verdauen das hat mich unglaublich gestresst und teilweise habe ich mir selber auch gewünscht, dass alles gar nicht weiß was hier passiert und keine Ahnung Blutwerte habe und immer noch das große Blutbild für das Blutergebnis halten würde oder so.

00:23:49: Aber jetzt ist es so, ich hab da wirklich viel darüber nachgedacht finde ich es wichtig für mich und auch richtig Menschen, die chronisch krank sind.

00:24:00: Dass man viel lernt und viel nachfragt, dass man viel versteht über das was wieder fährt wie man es am besten monitorieren kann ist.

00:24:09: Dass die Frage sein muss, die man immer wieder sich selbst stellt den Ärzten stellt und als Handlungsauftrag in ein Team.

00:24:18: und Arzt, Patient, Pflegekraft, Apotheker all das.

00:24:22: Das sind alles ein Team die dafür sorgen wollen, dass Krankheit aushaltbar ist und Zustände sich verbessern.

00:24:30: Und dass das nur funktioniert indem man einfach lernt viel zu wissen

00:24:38: was mich gerade so umtreibt.

00:24:41: Das ist das Thema.

00:24:42: wir haben ja mit verschiedenen Patientenorganisationen aus unterschiedlichen Disziplinen zu tun Und wir haben zu tun mit Menschen, die viel Prilatoren implantiert haben.

00:24:55: Wir haben zu tun mit Menschen wie Herzschlöcher haben.

00:24:59: Ich glaube das was auch Gehörer wahrscheinlich am allermeisten interessiert ist natürlich dann das Thema mit der Transpandation.

00:25:09: aber du hast ja in Prinzip ganz viele Dinge die du um dir hast mit denen du dich beschäftigen musst.

00:25:14: also Viele haben ja einfach dann in Anführungszeichen, das ist auch so ein Blut nur im Plantäne-Defizitat rollen.

00:25:21: Und viele haben dann Herzschläge...

00:25:23: Also ich hatte aber nichts mit den Klappen!

00:25:28: Das ist an der Stelle bei.

00:25:29: Du hast natürlich recht, habe total viel und ich hab immer gedacht am wenigsten machen die Klappe nicht noch Probleme.

00:25:38: Toll, auch da sind wir mit einer Patientenorganisation in der Zusammenarbeit.

00:25:44: Aber nochmal bei dem Thema zu bleiben.

00:25:45: Du hast den Vipilator entlangiert bekommen, du hast es vorhin eindrücklich erzählt das war auch ein Lebensfrenger für dich der Engel und du hast dann die Diagnose Herzschweche bekommen was jetzt auch eigentlich eine eigene Disziplin ist.

00:26:01: erstmal Und das ist etwas wo es mich halt sehr umtreibt des thema was natürlich das Thema Transpandation ist, dass wir da nochmal genau draufgucken für unsere Hörer.

00:26:18: Wie läuft so etwas ab?

00:26:19: Wie lange hast du gewartet?

00:26:21: Natürlich kennst Du denjenigen von dem Du das hast nicht vermutlich mal, wenn man das aus allgemeinwiesen Weise erzählt doch mal darüber.

00:26:31: Wobei Nicht-Dinge wie jetzt Defi oder Herzschweige da und den Tisch fallen sollten.

00:26:36: aber ich denke, das ist schon was, was man jetzt nicht so häufig trifft.

00:26:41: Ja, genau.

00:26:42: Also Herztransplantationen ... Bei mir war es so, dass ich nach einem halben Jahr, nachdem ich krank geworden bin, bin ich nachts von meinem implantierten Defibrillator aus dem Kammerflimmern geschockt worden und bin dann direkt wieder ins Krankenhaus gekommen wie der Herzmuskelbiopsy Und man hat dann einfach festgestellt das jetzt der Punkt da ist wo man Listen muss für eine Herztransplantation.

00:27:10: Was bedeutet das erst mal?

00:27:12: Das bedeutet, dass man natürlich aufgeklärt wird wie über jeden Eingriff letztendlich auch und es ist jetzt erstmal per se nichts unterschiedliches und da muss man aber unglaublich viele Untersuchungen erst einmal durchlaufen um quasi zu zeigen oder dass man sieht, dass mein Transplantabel Transplantarbe bedeutet, in dem Augenblick zum Beispiel ein Ganzkörper CT zu bekommen um festzustellen dass man keinen aktiven Krebs hat.

00:27:43: Dass zahnärztlich alle Untersuchungen laufen, dass man die Gefäße schalt und also quasi verschiedene Untersuchung macht um feststellen das quasi ja das Herz oder einen anderen Organ ausgetauscht werden muss.

00:28:01: Aber jetzt nicht zu erwarten ist, dass es schwerwiegende andere Baustellen im Körper gibt die ein Überleben über die Transplantation hinaus schon jetzt unmöglich machen würden.

00:28:15: Und das muss man tatsächlich auch über die Wartezeit, die kann ja dauern immer wieder aktualisieren.

00:28:22: Bei mir war das Glück dann in dem Augenblick, dass ich sowieso im Krankenhaus war, der lief des Meisters im Krankenhaus.

00:28:27: Viele müssen das so abklappern quasi.

00:28:30: aber wie gesagt dann war ich gelistet.

00:28:33: also dazu gehört übrigens auch ein psychologisches Konzil weil man natürlich geschickt wird auf Versteht man das alles?

00:28:44: Ist man fähig, die Verantwortung zu übernehmen für das was dann natürlich kommt nach einer Transplantation und das ist ja vor allen Dingen die Medikamente lebenslang einnehmen.

00:28:55: Das wirklich zu verstehen, was bedeutet dass man sich schützen muss vor gewissen Sachen.

00:29:00: Und genau So und dann war ich belistet, dann ist mein sozusagen Tee gelistet.

00:29:06: das bedeutet Man kann natürlich jederzeit abgerufen werden für ein Spender.

00:29:11: Herz in meinem Falle wartet aber zu Hause, hat die Auflage sich nicht so weit vom Transplantationszentrum zu entfernen also im Auslandsurlaub ist zum Beispiel dann ein Tabu und dann könnte es jederzeit soweit sein.

00:29:26: Nun ist es aber in Deutschland so dass wir ja unglaublich schlechtes Spenderzahlen in Deutschland haben und die Wahrscheinlichkeit wenn man jetzt nicht von der Blutgruppe her oder körperlich gesehen jetzt irgendwie spezielle Merkmale hätte, ist es sehr unwahrscheinlich von der T-Liste zu transplantiert zu werden.

00:29:48: Da muss man sagen passen muss natürlich nicht das Geschlecht.

00:29:53: also ich kann jetzt ein Herz auch von einem Mann bekommen haben.

00:29:56: was natürlich ganz wichtig ist die Blutgruppenkompatibilität.

00:30:02: Ich habe Gruppe Null Mein Ständer hat dementsprechend auch Blutgruppe Null gehabt und da müssen bestimmte Merkmale immunologisch ungefähr hinhauen.

00:30:15: Also man sucht nicht wie beim Stammzellständen den genetischen Zwilling, aber man suchtt eine gewisse Ähnlichkeit.

00:30:22: also das ist auch wichtig an gewisse ähnlichkeit zu finden so dass quasi ich Ich bin zum Beispiel Brillenträgerin, ich erkläre das immer ganz gerne.

00:30:32: Das ist wie durch die Medinkamente, die ich jetzt einnehme, ist meinem Immunsystem die Brille und damit die Schafsicht einmal abgenommen worden.

00:30:42: Und dadurch ist es eben möglich, dass Herz was nicht der genetische Zwillinge ist so ein bisschen... als blinden Fleck zu bestalten für das Immunsystem.

00:30:53: Genau, und das sind die Merkmale, worauf man in Chout medizinisch ist.

00:30:58: Das ist auch ganz schön komplex muss man sagen.

00:31:01: Und letztendlich wusste ich aber auch... Für mich ist es unwahrscheinlich mit Blutgruppe Null von der sogenannten T-Liste transplantiert zu werden.

00:31:09: Es brauchte dann sozusagen erst Hochdringlichkeits-Klassifikation und die ist bei mir eingetreten, nachdem ich zweimal wie gesagt von meinem Mann reanimiert worden bin was beide Male unglaublich knapp war.

00:31:23: Und dann wirklich auch festgestellt worden ist... Die Frau ist so instabil!

00:31:29: Dann ist sozusagen auch die Perspektive.

00:31:32: Da müssen ganz klar natürlich auch wieder Herzkatheteruntersuchungen stimmen und viele Untersuchungsergebnisse müssen stimmen Schlecht sein und schlecht bleiben, damit man auf die Hochdringlichkeitsliste kommt.

00:31:46: Als Herzpatient wartet man dann im Krankenhaus also dann ist ein Zuhausewarten unmöglich.

00:31:51: Und dann kommt man in dieses Krankenhaus und weiß nicht wie lange man wartet auch wenn er erfolgreich wartet.

00:31:57: und bei mir war die große Bedrohungssituation gar nicht so die schwere Herzinsuffizienz.

00:32:04: das hat sich tatsächlich noch bei mir ganz gut gehalten und ich habe mich auch gut adaptiert.

00:32:08: Und das ist ja auch erstaunlich, wie gut man sich adaptieren kann, ganz körperlich an die Insoffizienz eines Organs.

00:32:19: Bei mir war die große Gefahr eben, dass jederzeit wieder so eine Herz-Rhythmusstörung hätte auftreten können und dann vielleicht nicht mehr managen kann.

00:32:27: Wie lange hast du im Krankenhaus gebaut?

00:32:29: Im Krankenhaus hab ich also ... Tegelistet habe ich gewartet, ein Jahr und Moment.

00:32:37: Fünf Monate?

00:32:38: Genau!

00:32:39: Und auf der Drehnigkeitliste habe ich siebenundsechzig Tage gewartet in einem Berliner Krankenhaus.

00:32:47: Und ja, da waren auch noch Covid-Zeiten, da war noch Lockdownzeiten und Besucherrestriktionen.

00:32:54: Das war natürlich auch schwierig.

00:32:56: Ich hab in der ganzen Zeit zweimal meine Tochter gesehen.

00:32:59: Z.B.,

00:33:00: die Regel war, zweimal impfen ... Dann ist sie zweimal geimpft gewesen, dann wurde sie tatsächlich auch krank.

00:33:07: Und dann wieder nicht kommen.

00:33:08: Es war schon eine schwere Zeit.

00:33:10: Einfach nicht nur weil man ... im Krankenhaus ist und jeder, der länger beim Krankenhaus war weiß natürlich da hat man keine Ruhe.

00:33:18: Man muss sich zwar um nichts aktiv so wirklich kümmern

00:33:21: aber

00:33:21: man hat keine Ruhr und dann weiß ich ja auch nicht ob wir wieder rauskommen.

00:33:29: Ja, dieses Warten ist ja was ganz Unspezifisches und was ganz Bedrohliches.

00:33:33: Und diese Angst, die mal mehr ist, mal ein bisschen weniger ist und natürlich auch davon abhängen, dass man mit anderen Patienten da wartet, die einen ähnlichen Schicksal teilen.

00:33:46: Aber für mich war das eine Zeit des Abschiedenehmens, des aktiven Dankbarseins Unverschuldet krank geworden ist und was aber auch total viel durchgehalten hat.

00:33:57: Ich habe eine unglaubliche Dankbarkeit gespürt gegenüber meinem Herzen, mit dem ich ja geboren bin, mit der ich selbstverständlich alt werden wollte und jetzt passiert etwas das ein Teil von mir gehen soll, ein Teil stirbt und ich muss... das Neues bekommen.

00:34:14: Und ich war ja bereits auch für das neue, aber ich habe dann auch nach der Transplantation gemerkt dass das Erleben von etwas und das ist ja auch was ganz Wichtiges, weil es uns Patienten ja auch generell sehr eint dieses erzählt bekommen, dieses aufgeklärt werden sich belesen, sich informieren ist was ganz anderes wie das tatsächliche erleben.

00:34:39: Und bei mir hat es zum Beispiel auch so dargestellt dass ich nach meiner Transplantation die ging dann... Das geht denn auch sehr schnell.

00:34:46: also das ist dann so.

00:34:48: Ich habe um neunzehn Uhr gesagt bekommen ein Organangebot für sie da und um dreinzwanzig Uhr dreizig lag ich im OP in der Einleitung für die Narkose.

00:35:01: Da war ich auch ganz froh, dass ich eigentlich gar nicht mehr so viel Zeit zum Nachdenken habe.

00:35:05: Also dann geht der Apparat los?

00:35:08: Ja

00:35:08: und dann ist es los!

00:35:09: Und dann ist das natürlich wie in jeder Narkose man wird wach und denkt sich hui hab ich überhaupt geschlafen.

00:35:16: und tatsächlich war's auch so durch erstmal ein bisschen... Diese Bestätigung, auch so ein bisschen abtastend ist da jetzt wirklich ein Verband auf meinem Brustkorb.

00:35:25: Für mich bekommen musste das es wirklich stattgefunden hat weil das war tatsächlich immer wieder eine Angst dass vielleicht mein Organ was ich bekomme doch nicht gut genug ist und dann noch rechtzeitig zum Abbruch kommt.

00:35:36: Also das ist ja auch so, wenn ein Ständerherd zur Verfügung steht – das ist vielleicht auch an der Stelle interessant – dass sowas ja auch der mögliche Empfänger schon Bescheid bekommt, weil es ein sehr kleines Zeitfenster hat und das Herz ist ein sehr empfindliches Organ.

00:35:52: Das kann nur vier bis maximal fünf Stunden, manchmal aus sechs Stunden ohne Versorgung durch einen Körper überleben Und das bedeutet, dass muss da zackig gehen.

00:36:05: Also quasi ich bin informiert worden.

00:36:08: zu dem Zeitpunkt ist dann quasi schon das Entnahmeteam aus dem deutschen Hat-Zentrum schon zur der Klinik in der der Organspender lag hingeflohen hat die Entnahme durchgeführt hat den visuellen Check durch geführt es alles in Ordnung kann man transplantieren und ab dem Zeit Punkt wo sie dann das Go gegeben haben und wieder losgeflogen sind in der sogenannten Entnahmeklinik ging bei mir die Narkose los Und da kann natürlich jederzeit noch, also nochmal irgendwas kommen, das vielleicht zum Abbruch kommt.

00:36:39: Das war meine Angst.

00:36:41: Aber da war alles gut und tatsächlich muss ich auch sagen in meiner ganzen Krankheitszeit hat mich immer sehr umgetrieben, dass ich mir immer wieder die ... Also... Ich war ja voll gesund!

00:36:53: Und ich habe wirklich immer wieder gedacht Boah, ich weiß gar nicht wie mein Herz geklungen sich angefühlt hat als es doch noch gesund war.

00:37:03: Also diese Wahrnehmung eines kranken Herzens hat alles so dermaßen überlagert, dass ich auch völlig an meiner Wahrnehnung irgendwie so gezweifelt habe.

00:37:12: und als ich dann wach geworden bin mit meinem Spenderherzen hab' ich das erste Mal auf verstanden.

00:37:16: also mein Spender Herz war unglaublich stark und schnell!

00:37:20: Und schnell kommt natürlich auch durch die Medikamente, durch die Intensivmedizin aber stark und ich habe das erst mal wieder gespürt wie wie wunderbar es ist, einfach nur ein starkes Herz zu haben und wie schwach eigentlich auch mein Herz war.

00:37:37: Und dann natürlich so einen regelmäßigen Pult zu haben wenn man tagtäglich eine Rhythmostörung hat – das war unglaublich!

00:37:46: Aber die Dankbarkeit kam erst in den nächsten Tagen, muss ich ganz ehrlich sagen.

00:37:49: Die Dankbarigkeit, wovon ich tatsächlich ausgegangen bin, dass sie sofort da sein muss, kam erst als ich noch mal so im Prozess Unterbewusst hatte, wo ich quasi noch mal richtig getraut habe um meinen Herz.

00:38:04: Und das ist immer was Wichtiges.

00:38:08: Diese inneren Narben sind viel schwerwiegender oft als das, was nach außen so gezeigt wird, dass medizinisch messbar ist und es dauert sehr lange bis wir selber feststehen, was eigentlich das Problem ist.

00:38:21: Bei mir war's auch wirklich so... Ich hab zwar aktiv mein Herz verabschiedet im Wartekrankenhaus aber dass der tatsächliche Verlust, das war noch mal etwas was ich durchleben musste.

00:38:32: Was ich fühlen musste?

00:38:33: Was ich erzählen musste und was ich tatsächlich auch bis ins tiefste verstehen musste bis ich richtig dann in der Lage war auch zu sagen Das ist jetzt gut so mein erstes Leben ist beendet Und Ich bin jetzt bereit für mein zweites.

00:38:46: und mein Herz Mein Spenderherz ist jetzt mein Herz.

00:38:52: Ja sehr spannend.

00:38:53: Wir sind ja genau schon bei dem Thema was der Kopf mit einem macht.

00:38:58: Ich habe dich in Mannheim als ein sehr lebensfroher, lebensbejahender Mensch kennengelernt.

00:39:03: Und oftmals sieht man ja den Menschen auch nicht an, ob sie jetzt tatsächlich ganz tief in sich drin mit dem Thema klarkommen oder nicht.

00:39:10: Aber was für einen Einflug, dass du da wirklich sehr fein damit bist?

00:39:14: Ja also bin ich auch.

00:39:16: Also klar, ich hab auch Trigger und ich weiß auch ziemlich gut, wo die liegen aber ich bin völlig fein... Wie soll ich sagen?

00:39:29: Vieles passiert natürlich erst im Nachgang.

00:39:33: Natürlich weiß ich auch, dass ich für viele total souverän wirke weil es fällt mir aber auch leichter.

00:39:42: Bei mir geht's ja jetzt auch gut.

00:39:44: Ich habe dieses Gefühl erlebt und verstanden und richtig in mich reingelassen das Gefühl schwer krank zu sein gestorben zu sein.

00:39:56: Im Grunde genommen war ich das ja tot, zum Zeitpunkt wo ich auch reanimiert werden musste und das war für mich ein aktives Erleben.

00:40:06: im Nachgang auch, dass sich so gesagt habe okay ich habe ganz schlimme Sachen erlebt und Schlimmeres kann mich nicht mehr treffen und Ich bin damit sehr aktiv umgegangen.

00:40:18: aber es Ich habe jetzt auch einen Zustand erreicht, in dem es mir gut geht auf den ich tatsächlich gar nicht gewagt hab zu hoffen als ich so schwer krank war und vor der Transplantation stand.

00:40:31: Natürlich hatte ich jetzt mal wieder Situationen wo ich Herz-Rhythmusstörung hatte oder wo mein Blutdruck immer höher war.

00:40:38: Frag nicht nach Situationen auch im Herzkatheter, wo ich mir auch wirklich einfordere.

00:40:43: Auch da so ein leichtes Sedierungsmittel zu bekommen, weil das Situation sind die mich immer wieder dann auch stressen und natürlich dran erinnern an dass schwer krank sein.

00:40:54: aber ich spreche darüber und ich finde es auch ganz wichtig, dass dieses Sprechen auch verstanden wird als das ist Heilung.

00:41:06: Das ist auch für mich das Erleben immer wieder gewesen, dass Sprache für jemand anderen ja auch bedeutet, dass ich es erst mal für mich formulieren muss.

00:41:17: Und das löst unglaublich viele Probleme!

00:41:20: Also nicht weil wir immer permanent irgendwie alles verdrängen würden sondern weil wir's ordnen.

00:41:30: ordnen für jemanden, der nicht in deiner Haut, in meiner Haut steckt und dadurch eigentlich schon beim Erzählen manchmal merken.

00:41:41: Und das ist etwas was ich mir immer ganz hoch dann im stelle... oh Mensch!

00:41:47: Ich habe das ja eigentlich gerade primär so für mich gerade sortiert Und es ist für mich wie so ein kleines Kästchen dann immer.

00:41:54: Darum packe ich meine ganzen Traumate rein, indem ich erzähle und oder wie heute... Ich mache das auf des Kästchens und ich weiß dass nicht ungeordnete Anspringung ist und das hilft mir.

00:42:05: Das sind wir genau schon.

00:42:06: aber auch bei dem Thema was du heute auch

00:42:09: tust

00:42:10: denn du bist heute die Vorstandsvorsitzende von Transplantiert EV.

00:42:16: Bei mir steht hier noch etwas Direktionaleitungen für Berlin-Bannenburg Und du bist aktiv in der Patientenorganisation zu dem Thema, was natürlich viel gut zum Herz perfekt passt.

00:42:29: Was machst Du da?

00:42:30: Was ist Deine Arbeit?

00:42:31: Was sind Deine Inventionen und was sind die Ziele von Transplantiert

00:42:35: e.V.?

00:42:36: Das ist am Ende des Podcasts nochmal genauer draufgekommen!

00:42:39: Ja super das ist natürlich total toll!

00:42:41: Danke schön Transplantiert.TV.

00:42:45: selber bin ich dazu gekommen, eigentlich über Umwege muss ich sagen weil ich tatsächlich erstmal so ein bisschen Angst vor Selbsthilfe hatte.

00:42:54: Ich hatte einfach aus diesem Gefühl schwer krank zu sein und auch irgendwie so eine unterbewussten Angst oder Kontrollsucht.

00:43:04: sagen, ich möchte mich nur mit Menschen befassen, die ich mir aussuche.

00:43:09: Die vielleicht auch mir helfen und was Positives vermitteln.

00:43:13: Ich hab Angst dass Menschen auf mich zukommen, die nicht gut für mich sind.

00:43:17: Und ich dann nicht rauskommen aus der Situation.

00:43:20: Mir mein schwer aufgebautes Konstrukt von psychischer Stabilität wieder umschubsen.

00:43:28: Darum habe ich erst mal ein bisschen Bogen um Selbsthilfe gemacht.

00:43:31: Ich stelle heute auch fest, dass das ganz wichtig ist.

00:43:36: Dass Menschen heute Selbsthilfe viel locker verstehen und als Gemeinschaft von unglaublich vielen Menschen, wo man nicht unbedingt immer alle als Perfect Match sehen braucht aber gewisse Sachen.

00:43:55: Gewisse Menschen, gewisse Konstellationen nur entstehen weil man in Selbsthilfen geht.

00:44:01: Und das eben nicht bedeutet gebe jetzt was ab oder ich nehme jetzt nur negative Emotionen von anderen auf, sondern nein.

00:44:09: Ich befehle mich weil ich mich viel besser einordnen kann, weil ich viel besser auch losgelöst vom gesellschaftlichen Erwartung einfach sprechen kann über meinen... Über meine Last, über meine Krankheit die vielleicht auch gar nicht mehr so als Krankheit sehen möchte und dann ist Teil meines Lebens.

00:44:30: Das ist ja nicht nur schlecht und das ist das Bild von Selbsthilfe, was ich gerne heute auch bei Transplantiert TV vermitteln möchte.

00:44:38: aber einsetzen tun wir uns für Menschen die eine Organtransplantation erfahren haben also jetzt nicht nur Herz sondern auch Niere, Leber Lunge, Pankerias oder die Kombinationen die da auch entstehen können bei einer Transplantation.

00:44:55: Wir setzen uns ein und bieten vor allen Dingen den Menschen die Plattform sich miteinander zu connecten, nicht nur in Städten wie Berlin oder München oder Hannover sondern auch natürlich auch online.

00:45:08: damit, dass alles deutlich barrierefrei und schneller geht.

00:45:12: Und Menschen sich gesehen fühlen.

00:45:16: Da geht es nicht nur um die Transplantierten sondern auch auf die Wartepazienten selbstverständlich.

00:45:21: Um die Angehörigen auch, die in vielen Settings häufig vergessen werden.

00:45:26: Häufig eine Nebenrolle spielen obwohl sie doch eigentlich eine Hauptrolle spielen.

00:45:29: Weil seien wir mal ehrlich ohne Menschen, die wir lieben wenn wir alle nicht hier und würden uns auch damit aktiv befassen können.

00:45:39: Und ja, und dann ist es natürlich für uns eine ganz große wichtige Aufgabe Organspende mehr in die Öffentlichkeit zu bringen das Thema zu enttabuisieren auch eine Organdspende Kultur in Deutschland zu schaffen.

00:45:55: und ich selbst bin auch habe mich früh für die Organnspende entschieden aber nie daran gedacht dass mal sein könnte dass ich transplantiert werden müsste Und das hat mir auch wirklich die Augen geöffnet.

00:46:07: Ich natürlich schon viel weiter bin wie viele andere, dass ich Anfang zwanzig meine Entscheidung für die Urganspende getroffen habe, sondern wer denkt denn schon daran, dass man selber betroffen sein könnte und dass das etwas ist was wenn wir in der Gesellschaft mehr darüber sprechen könnten was uns eint … Und was Menschen auch für Ängste haben, dann würde man vielleicht auch viel lockerer über Themen sprechen.

00:46:38: Die ja natürlich nicht einfach zu kommunizieren sind.

00:46:42: Organspende ist nicht einfach zum Kommunizieren.

00:46:46: Wir setzen uns betranfrontiert TV also sehr stark für die Menschen ein, die betroffen sind aber auch politisch wollen auch, dass sich viel mehr ändert sowohl von der Grundregelung wie man sich zur Organspende entscheidet also wie man zur Entscheidungsfindung kommt als auch im Umgang in Schulen oder auch in Krankenhäusern.

00:47:09: Wie man mit dem Thema Organdspenden da umgeht.

00:47:12: und wir sind natürlich auch sehr interessiert uns zu vernetzen mit anderen Patientenverbänden mit den Fachgesellschaften und ich finde auch, dass es immer wichtiger wird.

00:47:27: Ich sage immer ganz gerne meine Vorgängerin, die in dem Jahr und neunzehnundachtundneutig transplantiert TV gegründet hat für mich auch ein wahnsinnig wichtiges Vorbild war weil sie hatte einfach zweiin dreißig Jahre mit ihrem Herzen leben können Und das waren natürlich wow für mich als ich transplantiert worden bin Weil die Statistik ja auch was anderes sagt die sagt so fünfzehn bis zwanzig Jahre.

00:47:50: Und da hoffe ich natürlich auf mehr, wenn nicht mit neununddreißig transplantiert worden bin.

00:47:55: und da zeigt mir auch dieses eine Aufgabe haben wirklich sich neu zu orientieren, sich ein Stückchen neu zu erfinden das ist doch etwas was auch schwere Krisen im Leben ermöglichen und das möchten wir natürlich auch in den Mitgliedern zeigen und möchten auch dem Fachgesellschaften zeigen denn man über chronische Erkrankungen spricht dann muss man die Menschen auch mit einbeziehen.

00:48:20: Man muss die Menschen einfach mit ein beziehen, ich persönlich und ich sagte so immer wieder sehe auch nicht mein Herz als den Punkt der mir vielleicht irgendwann Schwierigkeiten wieder machen würde sondern die Tatsache dass sich vielleicht Komorbitäten entwickelt das ich einfach kränker werde gesamtkörperlich was ja nicht nur am.

00:48:40: wir können nicht alles auf unsere Krankheiten schieben wir werden auch einfach mal älter aber Es ist einfach so.

00:48:46: Menschen wie du und ich müssen Medikamente einnehmen, die auch Nebenwirkungen haben, die wir alle in Kauf nehmen müssen, die man mit der Zeit, den Jahren oder den Therapiern abpuffern muss – aber genau das ist es ja auch!

00:49:02: auch verstanden werden.

00:49:03: in diesem ganzen Spannungsfeld, indem wir uns ja bewegen und zwar jeder ob es Patient ist oder medizinische Fachkraft ist.

00:49:11: Ob das der Haushalt aufeinander ist.

00:49:12: Dass man versteht dass gute Medizin in Deutschland nur funktioniert wenn alle auf eine Ebene irgendwie bewegen.

00:49:21: Dass Kommunikation besser wird, dass die Befähigung der Menschen besser wird auf sich aufzupassen und gut zu präventieren.

00:49:31: Das geht natürlich nur über Vernetzung, auch sich zusammen zu tun und sich in einen Bereich einfach zu unterhalten und neue Ideen.

00:49:43: zu schaffen.

00:49:44: Und da bin ich, wie gesagt sehr froh meine Vorgängerin.

00:49:47: Ich sage immer so das sind die Zeiten in den die neunziger Jahre.

00:49:50: Wie sind die Achtziger und die Neunzige wo selbst Hilfe entstanden ist?

00:49:53: In dem Maß, wie wir es heute kennen.

00:49:55: Die hat überhaupt erstmal einen Grundset aufgebaut damit man verstanden worden ist gebraucht wird.

00:50:05: Heute sind wir in einer Zeit wo es viel mehr um Mitsprache geht.

00:50:10: Da muss man immer wieder sagen ja Wir wollen mit sprechen, wir wollen politisch mitsprechen.

00:50:15: Wir wollen auch in den Abläufen, auch in Leitlinien mitsprechen und nicht nur wenn man es auch bei Studien jetzt beispielsweise sieht als Menschen die mal das abnicken sollen, sondern wirkliche Teilhabe.

00:50:30: Wirkliche Mitsprache und wirkliches Verständnis von was sind denn Menschen, die chronisch krank sind?

00:50:37: Was für Bedürfnisse haben sie?

00:50:39: Welche Ängste haben

00:50:40: Sie?".

00:50:40: Und das merke ich auch immer wieder tatsächlich mit meinem Vergleich früher als diejenige, die ganz normal die Klinik als Arbeitsplatz gesehen hat.

00:50:51: Jetzt ist er auf einmal nicht mehr mein Arbeitsplatz mein Health Care Provider und das ist natürlich was ganz anderes.

00:51:00: Aber da sind wir ja genau bei dem Thema, was wir bei Gut zum Herz mit uns zum Projekt benötigen, also wir haben das Personal Proalment wo wir sagen sei dann eine eigene Gesundheitsberater, nicht gerade ein eigenes Gesundheitsmanager Sodom.

00:51:14: Und da ist man dann tatsächlich in der Eigenverantwortung und wenn man das immer stärker annimmt, sagt ja ich weiß ja am allerbesten was gut meinen Körper passiert.

00:51:26: Und dann tut man die Verantwortung nicht ab.

00:51:30: und dass ist das was wir wichtig finden.

00:51:32: und jeder der eine chronische Erkrankungen hat sollte tatsächlich auch in derselbswiebensweise Patientenorganisation aktiv sein.

00:51:44: Das ist so, das was wir immer uns wünschen hat nicht jeder die Zeit und es hat auch nicht jeder immer die Lust dazu.

00:51:49: aber wenn's gar keine macht dann ist es halt auch nicht gut.

00:51:54: Ja es ist eben auch so, dass stelle ich auch immer wieder fest.

00:51:57: also es ist ja so... Ich frage ja dann auch Leute bei uns stille Mitleser sind.

00:52:05: Die ganzen Angebote von Transplantiert-EV jetzt eher so still wahrnehmen und frage ich natürlich manchmal, oh Mensch ist da alles gut?

00:52:14: Wie findest du das?

00:52:14: Und die meisten finden es total gut.

00:52:17: Also nur weil jemand leise ist oder wie du eben auch sagst aus bestimmten Gründen vielleicht der Beruf, den Familie nicht aktiv teilnehmen kann man kann so sehr das unterstützen einfach indem Teil nimmt an Selbsthilfe, indem man einfach Mitglied ist.

00:52:35: Natürlich auf einer Seite mit ein Mitgliedsbeitrag auch die Arbeit unterstützt, die uns allen ja zugute kommt als auch jeder kann... Also ist Experte für seine Erkrankung und das darf mal nicht vergessen.

00:52:48: Und es gibt so viele Fragen, die Menschen haben.

00:52:52: also wenn ich so an mich denke mir haben damals als ich konisch krank geworden bin bzw erstmal gut krank gewonnen bin viele Kleinigkeiten geholfen und wie wenig es tatsächlich ist, die ein erfahrender Grundschranker Mensch jemand mitgeben kann einfach an Hoffnung.

00:53:16: Allein schon die Tatsache Herz-Rhythmusstörung.

00:53:20: Als ich gesund war hätte ich mir niemals vorstellen können, wie man sich adaptieren kann an Herz- Rhythmustürung.

00:53:28: Irgendwann... Also das Wenn mir das jemand zu Anfang gesagt hätte, ein Arzt, das hätte ich dem nicht geglaubt.

00:53:36: Wenn ein Patient mir das gesagt hätte und das ist eben auch ganz wichtig viel mehr Einbezug in Kliniken am Patient.

00:53:46: Wenn mir ein Patient es gesagt hätte hätt' ich's natürlich geglaubd.

00:53:50: Ich hätte mir das für mich noch nicht vorstellen können.

00:53:53: Das ist ja das, was man denn noch... Aber einfach weil jemand das sagt, der selber das hat, da reichen Momente, ich bin leicht gefühlt.

00:54:05: Franziska, war's ein spannendes Thema?

00:54:08: Ist ja wirklich hochinteressant und vor allem halt auch beeindruckend wie du deine Geschichte erzählst halt einfach erlebt.

00:54:21: Das ist das, was du erlebt hast.

00:54:23: Es ist einfach deinem, deinem

00:54:25: Schimpel.".

00:54:26: Ja genau und es ist schon manchmal... also manchmal ist es auch so dass ich bin jetzt wie gesagt vier Jahre transplantiert und das möchte ich aber auch immer wieder sagen.

00:54:40: ein kleiner Unterschied ist für mich zum Beispiel als ich damals so schwer krank war und wirklich schwere Herzinsuffizienz- und Herzrhythmusstörung Symptome hatte.

00:54:50: da habe ich ja viel mehr Medikamente ein, die müssen mich jetzt zum Beispiel tun.

00:54:55: Und damals war es total frustrierend für mich diese Medikamente einzunehmen weil sie viele waren und viele Nebenwirkungen hatten und weil sie mir natürlich nichts gefühl gegeben haben das mir besser geht.

00:55:06: Trotzdem habe ich natürlich nie was vergessen einfach weil die Gefahr dass es dann noch schlimmer wird natürlich in Gegenwart dieser schweren Symptome schon viel zu groß war.

00:55:19: Jetzt, ich fand das ganz interessant und das sage auch immer wieder Menschen die frisch transplantiert sind und von der Reha nach Hause gehen denkt dran dass ihr jetzt wieder euer Self-Management üben müsst und daran denken müsst, dass ihr einen Blutabnahmen organisieren müsst und euch die Medikamente stellen müsst und unterschätzt nicht

00:55:38: wie

00:55:39: viele durch die Verbesserung der Symptome oder vielleicht sogar das Ausbleiben der Symtome, durch den Spenderorgan eben auch da ändern können.

00:55:49: Und es ist wirklich so... Auch bei der Transplantation darf man nicht vergessen viele Abstossungen über die Jahre passieren durch eine Non-Com Compliance also dass die Medikamente nicht richtig genommen werden was aber auch nicht einfach ist.

00:56:03: mit Transplantations muss man auch sagen mit den Bereichen, in denen die Menschen medikamentös drin sein sollen.

00:56:09: Aber es ist wirklich so... Es ist ein Unterschied.

00:56:14: Medikamente, die in Leben lang verordnet sind haben auch einen Sinn und Zweck.

00:56:19: Also nur weil man... Und das trifft glaube ich viele Erkrankungen.

00:56:22: Das ist nicht nur Nacht nach Transplantationen und man fühlt sich wieder gut.

00:56:26: Dass man vergisst.

00:56:28: Es gibt so viele Dinge, wo man nicht direkt merkt.

00:56:30: Blutdruck ist ja das allerbeste Beispiel, Cholesterinwerte auch.

00:56:35: Wo man nichts spürt was das für einen Effekt im Körper hat und was es mit den Risikofaktoren letztendlich auch tut.

00:56:41: Und deswegen finde ich auch ganz wichtig für mich... Ich antworte niemanden der fragt wie viel Tabletten nimmst du denn?

00:56:48: Das ist total irrelevant.

00:56:50: Ich nehme Medikamente, das sind fünf und Tabletten nehm ich mehr.

00:56:54: aber warum soll ich das so nennen?

00:56:56: Das belastet mich zügig nur.

00:57:00: Und dass sich alles was ich tue vom Medikamenten stellen über Sport und mich führen Salat anstatt für die Pizza zu entscheiden ist für mich Gesundheitsmanagement.

00:57:10: Dass immer diese positive Assoziation zu vielen Dingen die in natürlich schwer fallen also dieser Akzeptanz von man muss sein Leben lang Medienmedikamente einnehmen oder man muss sich vielleicht darauf einstellen, dass gewisse Dinge schlechter werden könnten und Probleme auftauchen könnten.

00:57:27: Das spielt das.

00:57:28: wie sprechen wir über uns selber?

00:57:31: Und über das was wir jetzt in unser Leben einbringen und implementieren müssen ist eine ganz wichtige Faktor.

00:57:39: Franziska wenn du dir etwas wünschen dürftest zu gerade jetzt dem Thema mit eurem Verein Transplantiert e.V.

00:57:48: Möchtet ihr mehr Mitglieder.

00:57:50: Ich habe gesehen, man kann bei euch auch das ganze Finanzielle verspützen.

00:57:54: Selbsthilfe braucht finanzielle Mittel gar keine Frage.

00:58:01: Äußer immer dein Wunsch!

00:58:03: Ja also natürlich... freue ich mich immer über jedes Mitglied, was zu uns findet.

00:58:10: Aber generell muss man sich sagen es gibt so viele Angebote von Organisationen die sich für organentransplantierte Menschen in Deutschland einsetzen.

00:58:20: Man sollte das finden, was einem gut tut und was vielleicht auch präsenter an der eigenen Klinik möglicherweise ist.

00:58:29: Also das ist alles ganz großartig und wir bewegen uns alle in die richtige Richtung.

00:58:36: Für TransparenziertTV an sich wünsche ich mir, dass Selbsthilfe besser verstanden wird.

00:58:43: Also das Selbsthilfen als Befähigung verstanden würde an einem als ein sicherer Platz für jeden Menschen Und selbst diejenigen, die es vielleicht nur temporär brauchen.

00:58:56: Aber auch wie viel man selber reingeben kann für andere Menschen.

00:59:00: Man ist vielleicht erst der Empfänger von Hilfe und dann ist man derjenige, der das geben kann.

00:59:05: Wie viele tiefe Befriedigung und auch die Fähigkeit sich neu zu entdecken, auch darin erwächst.

00:59:13: Das wünsche ich mir, dass viele Menschen das so sehen Und dann, glaube ich, entwickelt sich das weiter und wir wollen uns besser digital noch aufstellen.

00:59:26: Wollen da mehr Begegnungen für die Menschen schaffen?

00:59:29: Und einfach für jeden das Gefühl geben... Man kann heute viel vielleicht austauschen durch beispielsweise künstliche Intelligenz aber die Begegenung zwischen Menschen wird immer gebraucht!

00:59:43: Das kann manchmal nur ein Moment sein und es rettet einen die Sicht auf die eigene Welt.

00:59:50: Und das ist etwas, was ich mir für TransplantierTV weiter wünsche, dass wir immer mehr Begegnungen zwischen Gleichbetroffenen, zwischen Neubetroffenen, zwischen Interessierten knüpfen können.

01:00:04: Schöne hätte man es nicht formulieren können.

01:00:06: Dem hätt ich nichts hinzuzufügen.

01:00:08: Genau das finden wir uns gut zum Herz für die vielen anderen Patientenorganisationen, mit denen wir zusammenarbeiten auch.

01:00:16: Was ist ganz lieben?

01:00:18: Lieben Dank für die Einblicke in dein Leben!

01:00:20: Auch vor all Dingen die Einblick in deinem Leben vor deiner Erkrankung was ja auch nochmal super spannend ist.

01:00:27: und vor allen Dingen wünsche ich dir ganz viel Zeit um genau das zu tun, was du uns heute erzählt hast und was du mit uns geteilt hast.

01:00:38: Ganz vielen Dank dafür.

01:00:40: Dankeschön Matthias.

01:00:41: Danke, dass ich hier bei diesem Podcast mit dabei sein kann und danke auch für deine Arbeit und für deine Art einfach ganz schnell mit Menschen zu connecten.

01:00:50: das ist absolut wertvoll.

01:00:51: Ganz liebendamm!

01:00:53: Franziska an der Stelle ganz liebe liebe Grüße.

01:00:55: nach Berlin bin es hoffentlich bald wieder Sonne geberlin.

01:00:59: Heute ist dauering aber das war nötig.

01:01:01: Ich hab's mitgekommen Bis bald also wir werden definitiv einander hören.

01:01:06: Das machen wir.

01:01:07: Dann wünsche ich dir auch einen schönen

01:01:09: Tag.

01:01:09: Bis bald, ciao!