Anna Andrea Böhm & Annemarie Maier bei »HERZGEFLÜSTER«
Shownotes
In dieser Episode sprechen wir über:
Aufzählungs-TextDie Entstehung von FHchol Austria aus der Initiative einer Mutter mit einem Kind mit extrem hohen LDL‑Werten
Aufzählungs-TextDie Rolle der Kinderambulanz für Stoffwechselstörungen in Wien und die Unterstützung durch engagierte Ärzt:innen
Aufzählungs-TextWarum familiäre Hypercholesterinämie (FH) häufig vererbt wird und oft bereits im Kindesalter erkannt und behandelt werden sollte
Aufzählungs-TextDen persönlichen Weg von Annemarie Maier und ihrer Tochter in die Selbsthilfe und in den Verein
Aufzählungs-TextWie Anna Andrea Böhm mit eigener Cholesterin‑Belastung zur Unterstützerin und später zur Obfrau von FHchol Austria wurde
Aufzählungs-TextWas der Verein heute für betroffene Kinder, Jugendliche und Familien in ganz Österreich anbietet – von Austausch über Information bis hin zu Vernetzung mit Fachzentren
Aufzählungs-TextWarum GUT ZUM HERZ und FHchol Austria gemeinsam den Blick auf den gesamten DACH‑Raum richten
Aufzählungs-TextWelche Wünsche und Pläne es für die nächsten Jahre gibt – von mehr Sichtbarkeit für FH bis hin zu besserer Diagnostik und Therapie für Betroffene
Hier die Kontaktdaten der Gesprächsteilnehmenden:
Anna Andrea Böhm: aad@architekt-boehm.at Annemarie Maier: annemarie.mai@icloud.com
Transkript anzeigen
00:00:02: Herzlich willkommen zu dieser neuen Episode.
00:00:12: Ich freue mich, dass Sie sich heute die Zeit für uns nehmen.
00:00:15: Ich habe hier zwei Gesprächspartnerinnen heute.
00:00:19: Ich freu mich ganz besonders, weil wir machen mal was Neues und zwar gehen über die Grenzen hinaus.
00:00:28: Die eine Gesprächspartnerin vor einiger Zeit in Berlin war einer Preisverleihung kennengelernt.
00:00:37: Ganz konkret war das der Oma Mori Award und da bin ich mit der Andrea Anna-Andrea im Sorum ins Gespräch gekommen und haben festgestellt, dass wir ein paar Themen haben die uns beide gleich hier maßen beschäftigen.
00:00:55: Wir sind dann nach dem Treffen jeder wieder zu Hause, Anna Andrea in Linz.
00:01:01: Wenn ich das richtig in Erinnerung habe?
00:01:05: Ich hier in Frankfurt.
00:01:06: wir sind danach in der Videokonferenz eingetaucht und haben gesagt hey lass uns mal ein Podcast machen!
00:01:14: In diesem Zusammenhang hab' ich dann die Anne-Marie Meier kennengelernt wo Anna Andrea uns zusammen gebracht hat Und dann wurde die Sache richtig rund.
00:01:24: Dann haben wir gesagt, okay kann gar nicht anders sein als es für uns heute geht.
00:01:29: An der Stelle erst mal euch beide herzlich willkommen und schön dass ihr hier seid.
00:01:35: Hallo Danke das du uns eingeladen hast Matthias
00:01:39: Servus aus Österreich.
00:01:42: Ganz wichtig mit noch viel Gehäut.
00:01:45: ganz gut ich bin gerade bestolpert Anna Andrea so magst du eigentlich am liebsten Die Anrede von dir.
00:01:52: Ja, du kannst sagen Anna oder Anna-Andrea?
00:01:56: Oder Andrea?
00:01:59: Dann bleiben wir wirklich bei der Anna-andrea!
00:02:03: Warum ist es nochmal umso spannender heute?
00:02:05: und zwar gut zum Herz gibt's seit zwei Tausend neunzehn Und wir sind seit der Zeit, seitdem es uns gibt im deutschen eigentlich in Deutschland unterwegs.
00:02:22: Es gibt immer wieder Verbindungen ins benachbare Ausland und da haben wir immer wieder auch aus der Community Anfragen, ob denn wir uns nicht in die Richtung Österreich, Schweiz, Liechtenstein also zusammengefasst, ob wir nicht den kompletten Dachraum mit gutem Herz spielen möchten.
00:02:45: So und wir haben eine gewisse Zeit gebraucht, gibt ja auch immer rechtliche Fragen und sind jetzt soweit und sagen jawohl machen wir und genau das haben wir auch in unserem vergangenen Sonntag erschienen Sommermagazin ziemlich groß zum Thema gemacht.
00:03:04: Das passt heute perfekt mit euch beiden.
00:03:06: also von daher besser geht es nicht.
00:03:10: Wir steigen mal direkt ein und zwar Bei euch ist das Thema Cholesterin im Fokus.
00:03:19: Eure Organisation heißt FA Col Austria, ihr sitzt in Wien, obwohl Anna Andrea in Linz sitzt.
00:03:28: Richtig!
00:03:29: Das ist ganz richtig.
00:03:31: Und Anna-Marie du sitzt in?
00:03:34: Ich bin zu Hause in der Steiermark in einem kleinen Ort nähe von Grabs.
00:03:40: Okay okay also ihr seid... Österreich weit quasi um der Willi.
00:03:45: Ja, richtig!
00:03:47: Dann fangen wir doch mal direkt an mit eurer Organisation.
00:03:51: Warum macht ihr beide das was ihr macht?
00:03:55: Und da fangen immer direkt mit der Anne-Marie an.
00:04:00: Also ich bin in diesem Verein, FV Kohl Austria von Anfang an dabei und zwar wurde jetzt der Verein, so dass man elf gegründet auf Initiative einer Mutter, die ein Kind hatte das ganz hohe LL-Werte hat.
00:04:18: Und dieses Kind, diese Tochter von der Gründerin und meine Tochter wurden im allgemeinen Krankenhaus in Wien an der Kinderambulanz für Stoffwechselstörungen behandelt.
00:04:34: Dort hatte man sich zusammengetan, beziehungsweise der Professor Witthalm, der damals das geleitet hat.
00:04:41: Hat die Gründerin unterstützt und sagt es müsste doch mehrere Menschen geben, die selber Betroffenheit haben und dass man sich untereinander austauschen möchte.
00:04:53: Und das war eigentlich der Startschuss vor fünfzehn Jahren, dass wir diese Patientenorganisation oder den Verein gegründet haben.
00:05:03: FH-Kohl, Austreisfamiläre, Hyperkohl ist drinnen wie abgekürzt FH.
00:05:10: Sehr gut!
00:05:10: Das heißt ja, Jubiläum?
00:05:14: Fünfzehn Jahre.
00:05:15: Wir haben heuer Jubilänium und ich habe von Beginn an die Funktion der Kassierin übernommen und das mache ich heute noch sehr gerne.
00:05:24: Also das heißt ihr kommt eigentlich aus der Selbsthilfe, den Jugendselbstilfer heraus.
00:05:29: Aber da kommen wir später auch noch mal dazu, weil das interessiert mich nochmal besonders.
00:05:34: Weil wie sich sowas dann entwickelt ist natürlich für uns als Patientenorganisationen natürlich auch super spannend wenn nichts irgendwie vorangetrieben wird sondern mit etwas entwickeltes finde ich so gespannt.
00:05:48: Ja vielen Dank erstmal Annemarie der Mama und mit dir bei der Anna Andrea und zwar du bist die Opfrau von FH Kohl Ausdria Erzähl mal, wie bist du zu dieser Position gekommen?
00:06:03: Ja.
00:06:04: Ich wusste schon immer dass ich ein hohes Cholesterin habe und wie meine Freundin die Gründerin dieses Vereins mir erzählt hat das ihre Tochter fünfhundert Cholestarin hat mit zwei Jahren und sie da eine selten nach der Selbsthilfegruppe einen Verein gegründet hat habe ich beschlossen, dass ich sie unterstütze.
00:06:28: Weil ich gesehen hab das dadurch viel Arbeit eigentlich dahinter steckt und es sich auszahlt wenn man rechtzeitig drauf kommt und diese Kinder behandelt.
00:06:40: Und ja dann bin ich eingestiegen und habe sie unterstützt.
00:06:43: und meine Freundin ist aber leider im Jahr zwanzig neunzehn im Sommer bei einem Unfall verstorben.
00:06:50: und da haben wir beschlossen die Anne-Marie Eine dritte und ich, dass wir den Verein weiterführen müssen.
00:06:57: Weil das einfach viel bringt für Betroffene die noch nix wissen weil wie wir erfahren haben ist diese familiäre Hypercholester Dynamie nur zu zehn Prozent entdeckt und diagnostiziert.
00:07:17: Die spüren ja nichts.
00:07:20: Sie haben ja kein Problem und wenn sie nicht behandelt werden, dann haben die dann früher oder später ein Herzinfarkt oder einen Schlaganfall oder sonst eine Herzkreislauferkrankung.
00:07:30: Und das kann man aber heutzutage super gut behandeln!
00:07:35: Ich mache es mit viel Begeisterung, weil ich sehe, dass wir wirklich etwas weiterbringen.
00:07:43: Und es hat sich auch in den letzten Jahren medizinisch jelsenig viel getan und man kann einen Herzinfarkt verhindern.
00:07:51: Man kann einen Schlaganfall verhinderen wenn man rechtzeitig etwas dagegen tun kann aber man muss es wissen das man gefährdet ist.
00:08:00: Das ist die Grundvoraussetzung und es ist halt auch wie zum Beispiel bei der Hypertonie Beim Hochdruck ist es halt was, was man so nicht merkt.
00:08:07: Wo mal einfach in seinen täglichen Wohlbefinden irgendwie beeinträchtigt wird und das ist eben auch wirklich so ein stiller Risikofaktor tatsächlich so.
00:08:19: Du hast mir im Vorgespräch erzählt dass ich das gerade aber auch leider bei euch in der Familie irgendwie weitergibt mit dem Thema mit einer Tochter wenn du da noch mal kurz was
00:08:32: dazu sagen möchtest.
00:08:34: Ja, nachdem die familiäre Hypercholesterinamia in den Familien weiter gereicht wird.
00:08:39: Da gibt es ja nicht nur das Cholesterien da gibt es auch einen anderen Risikofaktor der erst jetzt in den letzten Jahren mehr ins Licht geraten ist, das Lipoprotein A, das Nebendimm hohen LDL.
00:08:54: ein wesentlicher unabhängiger Risikofaktor für Herzkreisler Verkrankungen ist.
00:08:59: Und wenn der erhöht ist und das LDL erhöht, dann steigert sich das Risiko um ein Vielfaches.
00:09:07: Und drum ist es auch wichtig dass das jetzt bekannter wird und bestimmt wird weil das wird ja in Österreich auch nicht automatisch getestet bei der gesunden Untersuchung.
00:09:20: Da muss sich jetzt jeder selbst noch darum kümmern, dass sein Lipoprotein Kleinar bestimmt wird und schauen ob er ein Risiko hat.
00:09:28: Weil einer von fünf ist betroffen!
00:09:31: Dieses Lipopproteinkleinar ist wirklich sehr weit verbreitet.
00:09:36: Wir sprechen von wirklich mehr beträglichen Zahlen... Um zwanzig Prozent ist das tatsächlich so?
00:09:45: Das ist so.
00:09:46: Und wir haben Tests gemacht, weil wir machen immer wieder so Lipid-Bestimmungen im öffentlichen Raum und da haben wir hundert Personen getestet und diese Verteilung von eins zu fünf hat sich genau bestätigt.
00:10:01: aber es hat nicht jeder den höchstens... Es kommt dann darauf an wie hoch das Lipoprotein klein erhöht ist.
00:10:10: Aber man muss es einmal wissen!
00:10:12: Zins einer von fünf hat erhöhtes Lipoprotein kleiner.
00:10:17: War vor kurzem bei der Veranstaltung gewesen, da war ein sehr spannender Vortrag von einem Mediziner und er brachte eine Zahl ins Spiel.
00:10:27: Das betrug sich auf erwachsene Sachen.
00:10:30: Testet man von zehn Menschen wirklich konsequent die Lipid-Werte?
00:10:37: Hat man von acht bei achten Problemen?
00:10:41: Ob wie groß, wie klein weiß man nicht?
00:10:42: Aber das ist so weit verbreitet.
00:10:45: Das ist unglaublich.
00:10:46: und was da am Dungelziffer durch die Gegend läuft, egal wo in Deutschland, Österreich, Schweiz, wo auch immer – das ist beachtlich!
00:10:55: Die familiäre Hypocholesterin Amesia hat ziemlich weit vertreitet.
00:10:59: Die hat einer von zuw.
00:11:02: Und die wird zu fünfzig Prozent weitervererbt.
00:11:04: Darum wäre es ja so wichtig, dass man schon die Kinder testet weil wenn man die rechtzeitig behandelt dann haben sie nie ein Herzkreislaufrisiko im besten Fall.
00:11:15: Man weiß natürlich nicht was sonst noch dazukommt.
00:11:19: Anna-Marie bei dir nochmal in das Thema Kolosterin rein einzusteigen.
00:11:25: Erzähl doch mal dein Weg dahin weshalb du dich da heute so engagierst in dem Bereich?
00:11:33: Ja, ich bin wirklich betroffen.
00:11:35: Ich habe sehr, sehr hohe Cholesterinwerte auch so gegen fünfhundert.
00:11:40: Aber schlimm ist das der LDL, der speziell für diese Ablagerungen an den Arterien verantwortlich ausso hoch ist.
00:11:48: und ich hab das eigentlich durch Zufall aber durch einen muss ich sagen fast traurig ist es jetzt nicht aus das richtige Wort, erfahren, weil meine Mutter mit achtundfünfzig Jahren plötzlich Probleme hatte.
00:12:07: Also sie konnte dann keine Stiegen steigen und es weiterging ins Krankenhaus.
00:12:11: da war so die Idee ein Stand wer vielleicht nötig?
00:12:14: Und die haben sich gar nicht mehr aufgeweckt sondern haben dann vier Beibisse gesetzt alles verkalkt also das mit acht und fünfzig Jahren.
00:12:25: Dann kam sie in Nachbehandlung und in Reha usw.
00:12:28: Und irgendein Arzt, aber nicht der Erste oder Zweite sondern so ein Reha-Arzt sagt Wissen Sie ob Ihre Kinder vielleicht auch betroffen sind?
00:12:38: Weil das schaut nach vererbter Krankheit aus und dann hat sie mir das erzählt und ich bin zum Test gegangen Ich war nicht einmal dreißig
00:12:46: und
00:12:47: schrecklich hatte ganz hohe Werte.
00:12:49: Das Schlimme war dass sich damals im Krankenhaus von einer Assistentin gesagt bekam.
00:12:59: Sie werden keine hohe Lebenserwartung haben, ja?
00:13:03: Also das hat mich jetzt wirklich betroffen gemacht.
00:13:04: ich hatte schon zwei Kinder und dachte man Gott, meine Mutter mit achtundfünfzig wie viel bleibt mir da noch?
00:13:11: Und sie sagte noch Ja früher die Leute haben nicht so übige lebt wie wir, wir essen zu viele Eier und haben so eine übigere Ernährung.
00:13:20: und diese Nachkriegs-Kinder waren ja damals nicht so quasi Ein Erz, wie wir heute.
00:13:27: Die hatten noch magere Kost, wie man so schön sagt.
00:13:30: Das heißt das Risiko bei mir wird sehr hoch sein.
00:13:32: Ich war natürlich sehr entsetzt und hab gedacht ich muss da was dagegen tun?
00:13:36: Und dann sagte immer noch ein Erz in Beschauz mit ihren Kindern aus lassen sie dich doch auch testen weil ich bin eigentlich nur auf mich fokussiert gewesen aber ich hatte schon zwei Kinder.
00:13:45: also das heißt fünfzig Prozent der Risikore haben wir ja schon gehört gibt's da Und tatsächlich von den beiden Kindern hat ein Kind auch diese Wohnwerte.
00:13:57: Also ich habe genau diese fünfzig Prozent eingehalten und mit dieser Tochter bin ich dann ins Allgemeinen Krankenhaus auf die Kinderklinik, und wurde schon im Kindesalter behandelt.
00:14:10: Damals nicht noch klar war, aber heute natürlich umso besser bekannt ist dass die Medizin ja der große Fortschritte gemacht hat.
00:14:17: Also der Stand vor dreißig Jahren ist wirklich so das man damals kaum Aussicht hatte.
00:14:22: und ich habe das ganze mitgemacht mit allen Medikamenten die verfügbar waren und die Stadien sind gerade auf den Markt gekommen ganz schwierig zu erreichen immer mit Schäfatz usw.
00:14:32: Aber da hab' ich schon die Werte bis auf hundert LDL bekommen.
00:14:37: Aber da hat der Internist gesagt, sie müssen noch runter.
00:14:42: Das ist zu wenig und ich dachte mir alles ausgereizt.
00:14:45: Ich habe alles genommen bis zu diesem tollen Moment wieder an diese BCSK-Neuenheime.
00:14:53: in Aktionen auf dem Markt kam und durch diese Patientenorganisation, wo ich mitgearbeitet habe, waren wir ja ganz am Fokus an Puls von den neuen Entwicklungen.
00:15:02: Wir haben ja wissenschaftlichen Beiraten, wir haben gute Ärzte, wir hatten da sehr viele Kontaktakte und ich wurde dann schon in die Studie eingeladen.
00:15:10: also ich hab mich gemeldet zur Zulassung Und die haben gesagt auch wenn sie jetzt es war so eine Placewo verdeckte Zulassung das ist jetzt her Ich glaube Ich sag mal zwölf Jahre gefühlt, weiß ich jetzt nicht.
00:15:22: Aber es war wirklich so eine Gewanderplatz-Emergruppe.
00:15:26: also ich hatte keine Verbesserung.
00:15:28: Es war aber verdeckt.
00:15:29: Ich wusste das nicht der Arzt wusste es nicht.
00:15:32: Mir wurde versprochen dass sich die erste Binde von dem Medikament was bekommen weil sehr schwierig war auch wieder schieffahrt und spezielle ambulanzen zu weiter und seitdem bin ich im Bilderbuchbereich.
00:15:48: Und ich hatte, und das ganz Schöne sage ich zum Schluss.
00:15:50: Ich habe dann auch schon die Karotis-Untersuchungen, meine Ablagerungen waren dann schon Millimeter dick.
00:15:56: Ich weiß nicht mehr wie viel aber schon ziemlich verengt.
00:16:01: Nach einem halben Jahr mit diesem BCSK-Neunheimer kam ich zur Kontrolle und das ist so stark zurückgegangen es hat sich ausgespült also vielleicht auch in den anderen Arterien.
00:16:13: Dann hat mir mein praktischer Arzt gesagt Ich sage ihnen, was?
00:16:16: Sie sind gesund und sie haben eine Lebenserwartung wie jeder andere auch.
00:16:21: Und das ist die schöne Botschaft!
00:16:22: Wenn man das gut in den Griff kriegt, ist das Risiko weg... ich hoffe!
00:16:30: Ja so sehe ich es tatsächlich auch.
00:16:34: Übrigens, Anna Andrea.
00:16:35: Wir hatten uns beim ersten Gespräch, hattest du mir von jemandem erzählt, wo genau dieser PCS-Tier neun Himmel genau das bewirkt hat?
00:16:42: Weil ich hab das Problem ja auch... Das war eine Maré.
00:16:44: dann dementsprechend!
00:16:45: Das war die Annämerie.
00:16:46: Ich habe dir von der Annämmarie erzählt, ja.
00:16:49: Genau.
00:16:50: Erspannend.
00:16:51: Da muss sich jetzt nochmal mit meiner Geschichte da reinkommen, dass ich einfach die Zuhöre so ein bisschen das Bild bekommen.
00:16:58: Also bei mir ist es auch tatsächlich so und ich habe eine Hyperlibidemie, wenn ich jetzt immer komplett zusammennehme.
00:17:03: Mein großes Problem waren zu meinem damaligen Zeitpunkt, als ich auf den Herzinfarkt hatte das mittlerweile.
00:17:10: Vierundzwanzig Jahre her waren es die Triglyceride Die da damals in der Größenordnung bei zwei tausend einhundert Milligramm per Dizzelidae gemessen wurden.
00:17:20: also das war schon wirklich ziemlich In dem Bereich was dann wirklich auch kritisch wurde Der Cholesterin der war natürlich Von dem Eindruck dieser hohen Zahl der Drittlitzer-Riede fiel er damals mit sechshundert, die gar nicht so sehr ins Gewicht.
00:17:40: Der wurde zwar quasi natürlich als problematisch angeschaut und was es damals in der Form noch nicht in der form so gab das war diese Bewertung mit LDL und HDL also dass das waren auch mehr der Gesamtkolosterien im Fokus.
00:17:54: Es wurden zwar LDL HDL aufgeführt Aber so wie heute, das Thema mit dem LDWL-Wert ist nach unten zu bringen.
00:18:01: So war es damals tatsächlich nicht.
00:18:04: Ich habe damals auch die komplette, ich nenne es jetzt mal wirklich Tortur durchgemacht bis wirklich mal Medikamente gefunden waren, die zum einen halt auch wirklich bewegt haben und zum anderen halt in der Wechselwirkung irgendwie für mich erträglich war muss man einfach sagen Nebenwirkungen Die bleiben da nicht aus und das ist auch glaube ich was, was jeder wissen sollte.
00:18:29: Und bei mir ist es auch wirklich der PCSK-neuen Hammer, wirklich der Game Changer.
00:18:33: Ich habe im Moment aktuell ein LDL-Wert von vierunddreißig.
00:18:36: also ich bin da super glücklich.
00:18:39: aber der Unterschied zu dir.
00:18:40: Deshalb hab' ich auch dann damals mein, gar nicht lang her vor ein paar Wochen meinen Kaliologen gefragt ob denn da irgendwo unterschiedliche PCSk-Neuenhammer gäbe die die dann eben auch eine Auswirkung auf die Ablagerungen am Hals hätten und da war Ihnen das jetzt in der Form nicht bekannt.
00:19:00: Das ist jetzt aber mal an der Stelle noch ganz wichtig, nochmal für die Zuhörer wenn wir über PCSK-neuen Himmel und über Statinen sprechen, das sind allgemeine Namen von dem was halt eben das Produkt kann, dass Medikament kann.
00:19:18: Wir nennen auch hier keine Produktnamen, ganz wichtig Aber das finde ich ja so verspannend.
00:19:23: Und es hat bei dir echt was geholfen, Anna-Marie, dass da an den Ablagerungen am Hals dann tatsächlich das zurückgehen.
00:19:30: Das ist ja hochinteressant!
00:19:33: Ja und der Gensen zu meiner Geschichte, meine Mutter, die war mit Achtundfünfzig hatte sie die vier Ballbässe und die ist jetzt eighty-seven und es hat sich nichts mehr weil sie gut behandelt ist abgelagert.
00:19:45: also da man sieht mit ihrer trotz mit ihrer genetischen Erkrankung oder mit auch meiner hat sie weiter gut leben können.
00:19:55: Und wenn Sie jetzt schon vorhat, das gewusst hätte so wie ich, Ich bin ja jetzt auch schon weit wagt um fünfzig.
00:20:00: also ich habe mir da schon was großartiges erspart weil ich es behandle, weil ich weiß und weiß behandeln.
00:20:07: Es gibt ja auch Menschen die wissen davon von den Risikofaktoren tun aber nichts dagegen.
00:20:13: Das haben wir leider in unserer Familie auch erlebt.
00:20:16: Ein Gesöhn von mir ist sehr früh verstorben, weil er gesagt hat naja der hat das einfach nicht ernst genommen und war dann wirklich ist wirklich verstormen knapp über vierzig.
00:20:28: Eben hat es jetzt nicht mehr so getroffen aber er hat drei kleine Kinder.
00:20:32: ja also da kann man sich vorstellen was dafür ein Leid entsteht?
00:20:36: Absolut!
00:20:36: Da keine Frage.
00:20:38: Das ist tatsächlich genau das Thema.
00:20:41: Anna-Andrea, bleiben wir noch mal ganz kurz bei dem Thema mit einer Tochter.
00:20:45: Und zwar vor kurzem Gespräch gehabt, den Augen des Themas Kolosterin ist richtig informiert, dass es tatsächlich im Moment was Medikamente betrifft mit dem Thema Liboklein A sogar noch ein bisschen komplizierter oder schwieriger ist als mit Behandlungen für eine normale Inanführungszeichen über Kolosteridämie?
00:21:09: Ist das tatsächlich so?
00:21:12: Das würde ich nicht so sehen.
00:21:14: Es geht nur darum, dass man das Lipoprotein-Kleinar in der Gesamtsicht der Libide beachten muss.
00:21:22: Der Professor Gronenberg unser österreichischer Lipoprotonkleinar Experte hat gesagt Das Lipoprotein Kleinar ist keine Rocket Science.
00:21:33: Das muss man nicht genetisch testen, da musst du nur eine Blutabnahme machen einmal im Leben und dann weißt Du wie hoch das ist?
00:21:41: Das kann eigentlich jedes Labor leichtmachen!
00:21:45: Also ich
00:21:45: muss dich wissen...
00:21:46: Beide geburt schon in Prinzip?
00:21:49: Im Prinzip schon Ja, das könnte man bei der Geburt schon bestimmen.
00:21:53: Aber es wäre schon geholfen wenn das in der allgemeinen gesunden Untersuchung als Fixfaktor drin wäre einmal im Leben weil man muss es beachten in der Gesamtsicht.
00:22:09: Da sind wir nämlich genau bei dem Thema was wir als Gut zum Herz immer wieder erleben Wir haben ja mit vielen Patientenorganisationen zu tun haben auch bei uns immer den gleichen Weg, dass wir sagen in dem Fall ich als Matthias Jung spreche halt eben ausschließlich über die Dinge, die ich mich auch selbst betreffen.
00:22:31: Trotzdem haben wir bei gut zum Herz im Prinzip alle Indikationen beziehungsweise Risikofaktoren, die zu einem Herzproblem führen können.
00:22:38: aber ich kann nicht über eine Herzspege sprechen, die habe ich nicht.
00:22:42: deshalb nochmal ganz richtig der Hinweis Wir sprechen da wirklich ausschließlich selbst über Dinge, die uns dann selbst betreffen oder lassen bei anderen Themen zu Wort kommen.
00:22:52: Das nochmal als Hinweis.
00:22:55: was mir im Moment immer wieder begegnet das sind drei Begrifflichkeiten wenn wir mit Patientenorganisationen sprechen.
00:23:03: Das erste ist die Selbsthilfe, was man natürlich in den allermeisten Fällen, wenn man mit Patienten-Organisationen spricht dass immer im Kontext sieht Und ich weiß auch, was in Österreich ist.
00:23:17: Auch der Begriff Selbsthilfe manchmal immer gar nicht so sehr positiv besetzt ist.
00:23:22: Das zweite ist natürlich immer wieder das ganze große Thema Prävention.
00:23:27: und dann musste ich so ein bisschen das lernen weil ich habe immer mal wieder den dritten Begriff nämlich die Früherkennung zu immer ein bisschen mit Präventions in einen Topf geschmissen.
00:23:39: aber wenn ich gerade jetzt bei dem Thema familiären Hyberkulisterinämie bleiben und auch mit dem Thema Liboklein A. Dann ist das ja erstmal im allerersten Schritt, Erwärmes zu schaffen, Aufmerksamkeit zu schaffen wie den Thema Früherkennung, dass die Leute überhaupt erst mal ein Auge darauf haben.
00:23:58: Würdet ihr genau – dann kommen wir nämlich auch zur Eure Arbeit in eurem Verein – wäre es von mir so richtig erkannt?
00:24:06: Und ich schick die Frage gleich hinterher weil manchmal frage ich mich Was soll man in der Selbsthilfegruppe, wenn es um erhöhte Blutfettwerte geht viel machen?
00:24:17: Weil ich bin vom Arzt eingestellt.
00:24:19: Glas ist ganz wichtig mit dem Thema Nebenwirkungen.
00:24:22: das ist was wo man sich wirklich sehr gut austauschen kann.
00:24:25: aber da sind genau mal dieses Thema um einzusteigen in eure Arbeit.
00:24:31: wie verhält sich das vielleicht mit dir Anna Andrea angefangen?
00:24:36: Ja du siehst das ganz richtig Matthias Die Awareness ist eigentlich unsere Hauptarbeit, weil du spürst das Cholesterin nicht dass sich ablagert.
00:24:46: Du spürste nicht, dass du einen hohen Blutdruck hast.
00:24:50: Du musst einmal einfach das checken lassen eine Blutabnahme machen lassen und ein Status quo erstellen und dann feststellen habe ich ein Risiko oder hab ich kein Risiko?
00:25:02: Und wenn ich weiß, dass ich ein risiko habe, kann ich was dagegen tun.
00:25:06: Und in Österreich sind wir Gott sei Dank so gut aufgestellt, dass die Leute auch die Medikamente bekommen.
00:25:13: Nur einnehmen müssen sie sich selber.
00:25:16: und da sage ich eigentlich müsste mehr Gesundheitsbewusstsein in der gesamten Bevölkerung geschaffen werden weil die Leute sich nicht bewusst sind das sie gesund sind das Sie nichts haben.
00:25:31: bei der letzten Veranstaltung, wo ich da war.
00:25:34: Da hat eine Ärztin gesagt ja ich sage meinen Patienten wir schauen dass sie keinen Herzinfarkt bekommen wenn Sie jetzt die Medikamente nehmen dann sind sie gut drauf und wir schauen das sie so lange wie möglich gesund leben können und das sollte eigentlich unser Ziel sein.
00:25:52: aber wenn ich nicht weiß was sich ein Risiko habt dann tue ich auch nichts dagegen.
00:25:57: Und darum machen wir auch Tests in öffentlichen Bereich.
00:26:01: Im September zum FH Awareness Day wollen wir in Wien, in einem Einkaufszentrum wieder eine Veranstaltung machen wo sich die Leute im Vorbeigehen gratis testen lassen können und da wird auch LPKNA angeboten.
00:26:14: Und dann ist ein Arzt da der sie aufklärt wenn Sie wollen.
00:26:21: Spannend Anomaly aber ich muss noch mal zu Daniel Marmar zurück kommen.
00:26:29: Sie ist jetzt siebenundachtzig und sie lebt noch, habe ich wirklich verstanden?
00:26:35: Ja, sie ist natürlich siebenunachtzig Jahre alt.
00:26:38: Und wir merken sie wird ja immer schwächer, aber das ist die alte Schwäche in diesem Alter eigentlich ganz
00:26:45: normal.
00:26:46: Sie lebt schon viel länger als viele andere.
00:26:49: Und sie lebe mit diesem Risiko dass sie hat und behandelt noch immer.
00:26:53: also es liegt nicht an ihrem Herz nicht gut lebt.
00:26:59: Darauf bin ich nämlich genau hinaus, weil bei mir war damals die Situation... Ich war damals auch in einer ganz anderen Gewichtsklasse.
00:27:08: Ich war weit über hundert Kilo und dann kam halt eben dieses Diagnose, dieses Paketmetabolisches-Syndrom wo ja auch noch klar ist das Thema Adipositas aber auch das Thema Bluthochdruck.
00:27:21: Ich hatte damals noch so eine Art Prediabetes, wo ich dem Ganzen aber mit einer Gewichtsreinutzierung den Ganzen nochmal von der Schütten springen konnte.
00:27:29: Aber ich erinnere mich als ich damals in das Thema Hypercholesterinnen nie eintauchen musste und dann war es bei mir im Kopf der Gedanke, ja ihr gibt mir jetzt was Schönes zum Einnehmen und da kann ich einfach so weiterleben wie die ganze Zeit Fast Food wenig Sport viel Arbeit keine Bewegung Das hat deine Mutter garantiert, irgendwann nicht so gemacht wie ich diesen Gedanke damals hatte oder?
00:27:58: Meine Mutter war in der Landwirtschaft tätig.
00:28:02: Hatte einen großen Karten und war immer aktiv.
00:28:05: also nicht das Sport wie wir es machen aber Sport wie halt vor dreizig vierzig Jahren die Menschen sich am Land für die Arbeit bewegen mussten.
00:28:15: ja sie war eigentlich immer schlank Ihre Mutter, wir haben das natürlich weitergegeben.
00:28:20: Ihre Mutter ist mit seventy zwei am Herzinfarkt verstorben, immer schwächer geworden.
00:28:24: also aber konnte man zuschauen und das Herz hat es nicht mehr geschafft.
00:28:30: E bis seventy-two, wenn man sagt ich weiß nicht wie das jetzt ist die Frauen sind im Anfang durch die Hormone besser geschützt.
00:28:36: Das habe ich jetzt schon länger nicht mehr... Also hab nichts dagegen gehört.
00:28:43: Ja, das sind dann aber auch sechzehn Jahre weniger als meine Mutter heute schon lebt.
00:28:47: Der eine ist ein bisschen früher und der andere wird später dran mit diesem Risiko.
00:28:52: Und ich persönlich mache viel Sport wirklich ja?
00:28:57: Und ich habe eine gewisse Zeit war ich auch im Allgemeinen Krankenhaus mit dem Behandlung mit meinem Kind und hab da noch diese Diäten mitgemacht kein tierisches Fett und so weiter.
00:29:11: Es wurde alles dann gemessen, es hat sich halt in den Werten minimalst was bewegt bis gar nicht.
00:29:18: Und das hat meine Mutter auch gesagt die war bevor sie diesen Beibeser bekommen hat auf Kur bei dem Bauernkrankenkasser und die haben ihr Blut abgenommen.
00:29:31: Sie sind ja unmöglich, was sie da wahrscheinlich an Schweine, Fleisch und Schmalz essen.
00:29:36: Sie sind komplett unvernünftig und haben sich dann auf Diät gesetzt.
00:29:39: Und sie sagt, ich tue nichts schlechter!
00:29:41: Sie kocht so viel Gemüse eigener Garten.
00:29:44: Wie sie nach Hause gegangen ist, haben es nur einmal getestet.
00:29:47: Dann hat das sogar höhere Werte, wie sie gekommen war.
00:29:51: Da war das medizinische Personal überhaupt noch nicht auf diesen genetischen Tripp?
00:29:56: Das war unbekannt... Und vielleicht darf ich noch eine Erfahrung, die ich jetzt letzte Woche gemacht habe sagen.
00:30:04: Ich war Wolfspiel und hatte in meinem Flight einer netten Frau dabei, meinem Alter.
00:30:12: Da lernt man wirklich Menschen kennen.
00:30:14: Man geht da ein paar Stunden spazieren und sie sagt mal Sie muss sich schonen, weil sie ist froh dass es wieder so geht.
00:30:21: Naja, sie hatte vor zwei Jahren eine Operation.
00:30:24: Sie bekam zwei Beibas besser und ich bin da immer ganz hellhöriger.
00:30:28: Also ich spreche über das.
00:30:29: Ich spreche Leute an, wenn ich so was höre und sage, wieso?
00:30:32: Na ja, sie hat zu hohe Cholestrinwerte und das ist jetzt wie sie jetzt weiß feiert.
00:30:37: Aber ihr Internist hat gesagt Stadine, Stadina, Stadyne und sie hat es ihm nicht vertragen.
00:30:43: aber weiter hat er sich nicht geschickt weil er kann nichts anderes verschreiben.
00:30:47: Da müsste sie in einer Spezialambulanz.
00:30:49: Stimmt!
00:30:51: er hat sie nicht dort hingeschickt.
00:30:53: Das muss man sich ja mal vorstellen, ich sag bitte das ist ja fahrlässig.
00:30:58: vor zwei Jahren hatte jeder Internist zu wissen müssen dass wir das gut behandeln weil eben seit zehn jahren gut behandelt.
00:31:04: und da gibt es noch so viel Defizit bei den Fachärzten.
00:31:07: das sollte man nicht glauben.
00:31:09: und die arme Frau hat jetzt wirklich eine Operation am offenen Herzen was sicher gehen lassen müssen nur weil der Arzt so ein Defizite hat muss ich sagen.
00:31:22: Von fast Gefahrlässigkeiten, oder?
00:31:24: Ballestig!
00:31:25: Ja wirklich,
00:31:26: ja.
00:31:27: Aber das finde ich spannend, dass du sagst weil mir geht es genauso Ich bin da sehr offen mit meinem Thema und wenn man die Offenheit nach außen trägt dann kommt unheimlich viel zu entwickeln.
00:31:39: sich habt auch ein Thema Und das sind genau die spannenden Gespräche wo man halt auch wirklich wahnsinnig viel lernt und auch für sich lernt auch in positiven natürlich jetzt Mit einem, mit einer Anekdote auch dann natürlich viel seltsam mit Dingen.
00:31:53: Aber das ist halt auch wieder was.
00:31:55: Das baut uns bei gut zum Herz ein bisschen Konzept.
00:32:00: Ich bin froh dass wir unsere Mediziner haben aber die Medizine können auch nicht immer alles wissen.
00:32:04: und dann auch manchmal den Betroffenen so'n bisschen dazu zu animieren und zu sagen hey geh mal zu deinem Arzt und spreche mal genau das sind es an kann nicht falsch sein.
00:32:15: ja ich weiß man geärzte die möchten das nicht unbedingt immer so.
00:32:19: Aber es ist besser, man hat einmal drüber gesprochen und hat's geklärt als dass dann irgendwie so was rauskommt wie das, was du gerade erzählt hast.
00:32:28: Und wenn man so Gespräche führt und man sagt ja jetzt im Fakt, ob man fragt nach bekommt man findet diese Menschen durch Gespräche?
00:32:36: Das ist wirklich interessant!
00:32:40: Vielleicht noch für mich jetzt als Patientin oder Klientin meiner Interliste, den ich hier am Ort habe Neue, weil ich umgezogen bin und die Geh-zu-Iben da war gut aufgeklärt über unser Thema familiäre Hypercholestronomie.
00:32:55: Also dann hat sich selbst auch erkundigt was wir so tun Und er sagt Er stellt die Menschen gut ein Seine die zu ihm kommen und Dann haben sie alles genommen und sind super drauf mit guten Werten und glauben jetzt ist alles gut hören dann damit auf.
00:33:14: Das ist sein Problem, dass man das nicht aufhören kann sondern es eine lebenslange Therapie.
00:33:20: Dass man mit dem einfach leben muss und umgekehrt.
00:33:25: ich habe mir einer Frau gesprochen vom Ort die gesagt hat ich sag nein war jetzt bei den Internisten der SE lässig und so und sie sagt ja aber da verschreit so viel Pulver.
00:33:35: Pulver ist gleich Medikamente.
00:33:38: Also genau wird sich ein Grund haben weil Er macht das, damit du vielleicht ein gutes langes Leben hast.
00:33:45: Aber da kann man nicht hingehen weil du kriegst nur Tabletten verschrieben.
00:33:50: Das steht auch im Raum der Bevölkerung.
00:33:54: Das ist aber halt eben genau unter den großen Begriff Adterrenz.
00:33:59: Als mir das das erste Mal begegnet ist, dann muss ich ja auch mal stücken.
00:34:02: Da gibt es Zahlen die sind echt erschüttern also... Rund fünfzig Prozent aller verschriebenen Medikamente werden nicht genommen, ja?
00:34:15: Weil einfach die Leute sagen brauche ich das.
00:34:17: Mir geht es doch gut.
00:34:19: Bei mir ist es nochmal das Thema, womit es noch viel häufiger begegnet.
00:34:22: Ich würde mich ja immer weiter den Sinne jetzt als psychokaneologisch erkannt selbst bezeichnen Wenn wir jetzt in dem ersten Thema Psycho bleiben, das ist ja noch viel schlimmer.
00:34:34: Die Leute haben endlich was wo sie aus dem Tief rauskommen.
00:34:38: Sie sind aus dem Tief draußen und sagen, mir geht es ja gut.
00:34:42: Ich setze jetzt mal eine Medikamente ab und sehe genauso schnell wieder in den Doktorin.
00:34:46: Und da denke ich manchmal, da kann der Arzt so viel Aufklärungsarbeit machen wenn dann echt der Patient oder der Betroffene so eine Entscheidung selbst trifft.
00:34:57: das ist halt eben nicht sondern auch das glaube ich nach Arbeit von euch wirklich zu sagen Das ist eine Krankheit, die nicht wie jetzt eine Magen-Darm-Grippe oder eine Erkältung, die irgendwann wiedergehen wird.
00:35:11: Das ist was, das habt ihr euer ganzes Leben.
00:35:13: Mir ist kein Fall bekannt, wo eine Fettstoffwechselerkrankungen irgendwann mal von sich aus gegangen werden.
00:35:22: Oder gibt es so etwas?
00:35:23: Habt ihr euch das schon mal irgendwo gegenseitig irgendwann
00:35:25: wollen?".
00:35:26: Da legst du absolut richtig, Matthias!
00:35:29: Das ist ganz eine wichtige Aufgabe auch von uns, dass wir die Leute überzeugen.
00:35:34: Dass sie das immer nehmen müssen und dass sie auch dann schauen sollen, wenn es wieder was Neues gibt oder da etwas Besseres für Sie gibt, dass sie dran bleiben müssen aber dass man es eben immer nehmen muss.
00:35:46: Und wenn man in so einer Gruppe zusammen ist und redet wird man bestärkt wenn die wieder fragen können und sich was Neues und sie erfahren, dass es ist der Austausch untereinander schon wichtig.
00:36:01: Und man erfährt auch von Ärzten, die sich in der Materie gut auskennen.
00:36:06: also wir haben natürlich gute Kontakte zu Experten und das ist ein Unterschied ob ich zu einem Experten gehe oder zu irgendeinem.
00:36:15: weil zum Beispiel mein Hausarzt hat mir erzählt er hat eine Patienten mit erhöhten LP-Klein A zu einem Kardiologen geschickt und der Kardiologe hat gesagt, ja tut mir leid da können wir nichts machen.
00:36:29: Da gibt es keine Medikamente und das geht halt natürlich nicht.
00:36:34: Der Kardiologie müsste die Patientinnen aufklären dass man da sehr wohl was machen kann.
00:36:40: Reduktion der anderen Risikofaktoren.
00:36:42: aber der musste selbst nicht bescheiden er kriegt keine Zuweisungen mehr von dem Arzt.
00:36:48: Ja, also die Ärzteaufklärung ist schon auch noch ein wichtiges Thema und deshalb gehen wir auch auf so Kongresse mit unseren Infoständen.
00:37:00: Wo wir dann auch mit Ärzten ins Gespräch kommen, dass sie wissen das es uns gibt und dass man einfach einmal ins Gesprächen kommt?
00:37:08: Ja, das heißt übrigens bei gut zum Herzen haben wir zusammen verbunden zu dem Thema Passion Empowerment Neudeutsch, im besten Fall dazu zu animieren, ihr eigenes Gesundheitsmanager zu sein.
00:37:22: Und dazugehört für mich bei uns heißt es mediklar dass die Leute in klarer Sprache verstehen was sie haben und kein Medizin und was auch immer.
00:37:33: und die zweite Sache das heißt wirklich so wie sage ich es meinem Arzt einfach mal zwei drei Stichborte einem Betroffenen einfach mal ein bisschen mitgeben weil Er hatte in aller Regel bei seinem Arztbesuch nicht lange Zeit, irgendeine Ausführung zu machen.
00:37:47: Zumal halt auch dann oftmals der Arzt dann kommt und sagt Na war doch der Google unterwegs?
00:37:53: Ist ja auch so eine Problemartik.
00:37:55: also deshalb einfach dass die Leute verstehen um was es geht.
00:38:00: ich komme jetzt mal in eigener Sache und zwar vor kurzem Gespräch gehabt mit jemanden der auch an einer an eine Hyperlipidemie leitet und der sagt, ich bin mal wieder in so einer Phase wo ich meine Medikamente anpassen muss.
00:38:19: Da stimmen die Wäden nicht mehr.
00:38:21: Und da ich sage was hat sich bei dir geändert?
00:38:24: Zugnommen, ja wir werden irgendwie alle nicht jünger und es wird eben von Jahr zu Jahr alles schwieriger.
00:38:31: Man sagt ja nie gar nicht!
00:38:33: Wir haben einfach meinen Zielwert irgendwie verändert nachunter gesetzt.
00:38:37: Die ganzen Jahre war das alles in dem Rahmen und jetzt gibt es plötzlich ein paar reduzierte Werte.
00:38:42: Und plötzlich muss ich wieder anfangen, damit mein Kaliologe, der dir sehr ernst nimmt, dass dann halt eben sich seine Arbeit gemacht fühlt.
00:38:54: Wie geht ihr jetzt mal in eigener Sache mit dem Thema um?
00:38:57: Ich meine wir haben uns alle schon ein paar Jahre wie da die Werte intensiv regelmäßig gesenkt werden.
00:39:04: Wie seht ihr das in der täglichen Arbeit mit dem Thema Konkisterien gerade?
00:39:09: Das ist natürlich bei uns auch ein Thema, aber wir haben natürlich unsere Experten die uns erklären warum das so ist.
00:39:16: Da gibt es Studien mit Zehntausenden von Leuten und da kommen die Erkenntnisse dass wenn man das senkt Wenn man die Werte senkt Dass das einen positiven Effekt hat und dass es zum Nutzen der Patienten ist.
00:39:34: Die Leute sagen ja, das ist im Interesse der Pharma, dass die da ihre Medikamente verkaufen.
00:39:40: Das kann natürlich auch sein aber eigentlich ist es zu unserem Nutzen, zu einem Nutzen von Patienten und Patientinnen weil wir ja die guten Medikamente haben und wissen wenn wir sie nehmen dann haben wir eine höhere Chance für bessere Lebenszeit.
00:39:57: Und so versuchen wir halt diesbezüglich zu überzeugen, weil eigentlich ist es ja zu unserem Nutzen.
00:40:05: Früher waren die Werte viel höher und das mit dem Zielwert... Das ist auch jetzt erst mit dieser ganzen Herzgeschichte, weil der Zielwert, der setzt sich aus verschiedenen zusammen eben wie du sagst Zucker, Blutdruck und Cholesterin.
00:40:22: Wenn man gerade den Herzkreislaufrisiko hat, da geht's nicht um einen Wert Wir sind ja nur ein kleiner Teil mit dem Cholesterin.
00:40:31: Da muss man die anderen Werte auch immer im Auge behalten und sollte man auch schauen, dass sie im Zielbereich sind.
00:40:39: Genau!
00:40:40: Und jetzt sind wir nämlich genau schon bei eurer Arbeit.
00:40:43: Und da schalten wir jetzt nochmal zum Ende des Podcasts tatsächlich noch mal da ein und zwar vor kurzem hat er mich eingeladen zu einem Stammtisch.
00:40:55: Ich saß leider im ICE von Berlin nach Frankfurt und das war mit dem Internet nicht so lustig.
00:41:02: Das heißt, ich konnte da nicht teilnehmen.
00:41:04: Das war aber schon mal ein erster Teil eurer Arbeit, ihr veranstaltet Stammtische zum Beispiel.
00:41:12: Und wenn ich da jetzt noch einmal hoffentlich auf der richtigen Pferde bin... Wenn ich denke, ich komme zu euch und es geht nur um Kolosterien, dann bin ich falsch bei euch.
00:41:22: Geht's wirklich?
00:41:22: Um den ganzheitlichen Ansatz!
00:41:25: Es geht natürlich in erster Linie ums Cholesterin, aber dann geht es um unsere Gesundheit.
00:41:32: Und da ist eben das Cholestarin ein kleiner Baustein und dieser Stammtisch.
00:41:39: wir machen einmal im Jahr mindestens einen Online-Stammtischen damit auch unsere Mitglieder aus den Bundesländern teilnehmen können.
00:41:49: Der war super besucht und der war auch spannend weil da ging so meine App mit der man sozusagen sein Gesundheitsmanager werden kann.
00:41:58: Aber die ist momentan nur im Großraum London verfügbar, aber es gibt auch verschiedenste Entwicklungen und ich glaube da tut sich in der Zukunft ein Markt auf das für Personen, die selbst die Gesundheit in die Hand nehmen wollen, da einiges möglich wird eben selbst Einfluss zu nehmen und sich zu kontrollieren, um zu schauen ob man im Zielbereich ist.
00:42:25: Da ist noch viel Luft nach oben aber es ist einiges am Köcheln.
00:42:32: Anne-Marie, du hast noch eine Ergänzung?
00:42:35: Also Ergänsen zu unserer Arbeit in unserem Verein möchte ich noch sagen dass speziell auch die anderen drehen.
00:42:42: wir sind sehr vernetzt mit ganz Europa beziehungsweise auch bis Amerika, China.
00:42:47: Diese Patientenorganisationen gibt es ja nicht nur in Österreich die gibts eigentlich fast weltweit und gerade in Europa gibt's ein jährliches Treffen und da geht eine Abordnung von jedem Land hin.
00:42:59: Es wird ausgetauscht wie an den neuesten Informationen schon Ärzten verteilt.
00:43:03: es entsteht eine Community.
00:43:05: man sieht man ist mit dem Thema nicht alleine und das macht so viel Spaß.
00:43:11: Es gibt einen so richtigen Impuls, man kommt nach Hause und macht mit Freude weiter.
00:43:17: Na wer mehr schon beim Werbeblock?
00:43:18: Und denn wir können heute von Ganzenherzen machen.
00:43:22: Anne-Marie Du bist Kassierin hast du besagt, v.a.
00:43:25: braucht natürlich Geld.
00:43:28: Man könnte auch Mitglied bei euch werden.
00:43:31: Ja, natürlich!
00:43:32: Man kann gerne Mitglied werden.
00:43:34: Wir haben eine Homepage da kann man sich anmelden das heißt also wwwfhcol.at.
00:43:41: Also Familie, familiäre Hypocholestronie eigentlich so abgekürzt.
00:43:47: Und damit geht es.
00:43:48: beitragt ist eigentlich von wir am wenigsten leben können.
00:43:52: das sind zwanzig Euro pro Jahr.
00:43:53: Das ist eigentlich so ein Proformatitel dass man sagt okay du kriegst von uns Informationen, wir laden dich einen zu gewissen Veranstaltungen.
00:44:00: was die an Andrea auch sehr gut und mindestens vier mal im Jahr.
00:44:05: Es ist der Newsletter mit allen neuen Informationen und Aktivitäten über uns und auch neue Erkenntnisse.
00:44:12: Wir haben an Andrea zu du, wie wir unsere Kanäle bedienen?
00:44:17: Ja was ich jetzt noch sagen wollte weil du sagst wir sind vernetzt in ganz Europa.
00:44:23: Wie unsere Vereinsgründerin den Verein gegründet hat wurde gleichzeitig in Deutschland die Patientenorganisation gegrüntet Auch von einer betroffenen Mutter.
00:44:34: Diese Patientenorganisation hat sich aber leider aufgelöst, weil sie keine... Genau.
00:44:42: Und die waren sehr aktiv, die waren super vernetzt, aber du kannst dir vorstellen wenn ich dann selbst ein Thema habe und nicht mehr die Energie habe und die Zeit habe das ich machen kann und es findet sich keine Nachfolge im Vorstand, die haben den Verein leider auflösen müssen.
00:45:00: Und jetzt haben wir hier in Österreich einige von diesen deutschen Mitgliedern, die bei uns sich angemeldet haben und die kommen vielleicht sogar im Herbst zu unserer Generalversammlung nach Wien Untertreffen wir uns und da würden wir uns sehr freuen, weil wir zahlen denen natürlich auch einen kleinen Reisekostenzuschuss.
00:45:22: Wenn sie von außerhalb an reisen müssen und übernachten müssen.
00:45:27: Ja also es wäre Motivation Mitglied zu werden bei uns oder?
00:45:33: Ich sehe schon wieder eine Story für die gut zum Herz Ausgabe.
00:45:39: Warum eigentlich nicht von der Veranstaltung zum Berichten halt eben.
00:45:43: Und da wird dann einen Vortrag, habe ich schon fixiert über das österreichische Register.
00:45:51: Ein E-Fahrregister was ja auch eine wichtige Aufgabe ist und der zweite Auftrag wird wahrscheinlich über den neuen Lipid-Konsensus sein, der herauskommt.
00:46:04: Also unsere wissenschaftlichen Beiräte mitgearbeitet haben.
00:46:09: Sehr spannend!
00:46:11: Wir kommen zum Ende.
00:46:12: Ich finde es hochinteressant, weil halt eben dann auch so viele... Also ich hab jetzt gedacht wir arbeiten hier riesig.
00:46:22: Unterschiede zwischen Österreich und Deutschland außerhalb des einfach das gleiche Thema.
00:46:27: Und wir haben glaube ich alle die gleichen Herausforderungen mit dem Thema aufmerksam zu machen.
00:46:34: Wir haben die gleichen Themen wie mancher Arzt.
00:46:37: was du erzählt hast Anne-Marie vielleicht ein bisschen besser aufgeklärt werden sollte oder sein könnte.
00:46:43: Wir haben das Thema Früherkennung, was bei euch genauso ist.
00:46:48: Gibt da wahnsinnig viele Parallellen und vor allem es gibt so viel zu tun!
00:46:53: Es gibt richtig viel zu
00:46:54: Tunen.".
00:46:56: Du sagst das Matthäus?
00:46:58: Und jetzt ich finde es so toll und ich bedanke mich nochmal ganz herzlich bei dir dass du uns da eingeladen hast, mit dir da ein bisschen darüber zu plaudern und den Zuhörern vielleicht etwas Neues zu erzählen.
00:47:15: Ich glaube, Clauden war das richtige Wort?
00:47:17: Ja!
00:47:19: Anna-Marie ganz lieben Dank dir für auch die persönlichen Einblicke.
00:47:23: du sagst an der Mama ganz liebe Grüße sie soll auf jeden Fall mal noch zehn Jahre machen.
00:47:28: vor allen Dingen sind es ja die besten Geschichten dass sich lohnt an dem Thema zu arbeiten.
00:47:34: Anna-Andrea, dir viel Glück mit deinen Töchterchen.
00:47:39: Was das Thema Librogramm Arbeit trifft und ich bin mir ganz sicher wir werden in Zukunft mehr voneinander erhöhen.
00:47:48: Ganz wichtig die Kontaktdaten, E-Mail Adresse beziehungsweise den Link zu eurer Website kommt natürlich in die Shownotes rein Und wir werden auch von diesem Podcast demnächst einen Bericht im Guts- und Herz-Sommermagazin veröffentlichen, dass man neben dem was jetzt unsere Zuhörer hören auch nochmal an Gesichter dazu bekommen.
00:48:16: Noch ein paar weitere Eckdaten zu dem was ihr tut, was eure Arbeit ist und vor allem was ihr seid und wer ihr seid.
00:48:24: Ich bedanke mich bei euch.
00:48:25: ich wünsche euch noch heiße Grüße nach Österreich.
00:48:29: Wir haben gerade bei uns hier in Frankfurt an die Vierzig Grat, bei euch ist es glaube ich nicht viel weniger.
00:48:35: von daher ganz vielen Dank!
00:48:37: Danke
00:48:39: schön!
00:48:40: Ja danke Matthias!
00:48:42: Tschüss!
00:48:43: Alles Liebe.
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